نکاتی برای زندگی با فیبروز کیستیک

چگونه زندگی یک زندگی کامل را با CF داشته باشیم

چندین سال پیش، فیبروز کیستیک (CF) به عنوان یک حکم اعدام درنظر گرفته شد. زندگی با CF به معنای صرف زمان زیادی از تلاش برای تنفس و تلاش برای اجتناب از درد و رنج را تا پایان دادن به مرگ نامحدود در اوایل دوران کودکی. خوشبختانه، این دیگر مورد نیست. امروزه افرادی که فیبروز کیستیک دارند بیشتر از همیشه زندگی می کنند، معمولا به سن بلوغ می رسند.

نسل امروز کشف می کند که زندگی با CF به معنای یادگیری برای مقابله با، جسارت به امید و پیدا کردن یک عادی جدید است.

یادگیری نحوه برخورد با تشخیص CF

تشخیص CF به طرز باور نکردنی دشوار است و هر خانواده واکنش متفاوت دارد. شناختن اینکه فرزند شما یک بیماری بالقوه کشنده است ، یک تجربه تغییر دهنده زندگی است. هنگامی که شوک اولیه از بین می رود، می توانید مجموعه ابزار خود را از مهارت ها و تکنیک های مقابله با سوء استفاده از CF برای مراقبت از کودک خود بسازید.

در اینجا چهار مورد هر جعبه ابزار CF باید شامل شود.

دانش بپرسید، تماشا کنید، مطالعه کنید، و همه چیز درباره CF را بخوانید، می توانید دستان خود را بگیرید. چیز زیادی برای یادگیری وجود دارد، بنابراین طبیعی است که در طول راه، سوالات زیادی داشته باشید. یادداشت برداری کنید! به حافظه خود تکیه نکنید، در طول دوره های استرس زا شکست نخورید. هر سوالی که ممکن است در یک نوت بوک جیبی داشته باشید بنویسید در هر زمانی نوت بوک خود را با خود نگه دارید و در هر زمانی که پزشکان خود را می بینید آماده یادداشت برداری باشید.

حمایت کردن. با گروه های پشتیبانی درگیر شوید با سایر بیماران CF و خانواده های آنها ارتباط برقرار کنید. هیچکس نمی داند شما چه چیزی را می بینید کاملا مانند کسی است که قبلا از همان مسیر پایین آمده است. خود را با افرادی که می توانند به شما در مسیر مسیر خود راه پیدا کنند هدایت کنید.

برنامه. از طریق زندگی روزمره با CF می تواند غرق شود.

آشنا شدن با تمام درمان ها، داروها و درمان هایی که برای کنترل بیماری فرزندتان نیاز دارید. یک برنامه ایجاد کنید که همه این فعالیت ها - داروها، درمان، درمان های دیگر را به برنامه روزانه خود برگردانید.

استحکام. شما ممکن است بسیاری از کلمات دلسرد کننده را از افراد با معنی و مفهوم گمراه کننده بشنوید. به یاد داشته باشید که فیبروز کیستیک بیشتر چیزهایی است که دیگر وجود ندارد. با این حال، دیگران ممکن است این را بدانند. شما می توانید دیگران را در مورد CF آموزش دهید، اما اگر ترجیح ندهید که این کار نیز خوب باشد. انتظار دارید که منفی را تجربه کنید، اما اجازه ندهید که از شما بهتر شود. سعی کنید فیلتر کردن سر و صدای پس زمینه و گوش دادن به کسانی که بیشتر CF تجربه، مانند ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی فرزند شما.

برنامه ریزی برای یک زندگی کامل با CF

اکنون که شما یک استراتژی برای مقابله با تشخیص CF ایجاد کرده اید، گام بعدی شروع برنامه ریزی برای آینده و درازمدت است. کودکان مبتلا به CF می توانند برای بزرگسالان زندگی کنند، زیرا ما راه های بهتر برای درمان CF را یاد می گیریم. جلوگیری از آسیب از سن زودرس، تنها راه برای دادن فرزندان مبتلا به بیماری قلبی است. این یک مسئولیت بزرگ برای والدین است و شامل برخی از قربانیان لازم می شود.

در اینجا سه ​​راه برای اطمینان از اینکه فرزند شما بهترین آینده ممکن را داشته باشد، وجود دارد.

1. یک برنامه معمولی ایجاد کنید درمان CF معمولا نیاز به مصرف داروها قبل از هر وعده غذا، مصرف داروها چند بار در روز و داشتن درمان درمانی تا چهار بار در روز است. قرار دادن این چیزها در زندگی شما می تواند یک چالش باشد. با این حال، ثبات کلید موفقیت است. برنامه ریزی همه چیزهایی که شما باید انجام دهید می تواند به صرفه جویی در وقت و کاهش بار کمک کند.
2. سخت کوش باشید هنگامی که یک روال دارید، سعی کنید با آن کنار بیایید. هنگامی که همه چیز درهم و برهم می شود، شما ممکن است وسوسه شوید که یک درمان را ترک کنید یا یک دارو را به تعویق انداخته اید. این کار را نکن حتی یک گام از یک رویه درمان گمشده می تواند موجب ناکامی های عمده شود. پیوستن به یک روال به شما کمک خواهد کرد که در مسیر خود بمانید و عادت های خوب فرزندتان را برای آینده تدریس کنید.

1. یاد بگیرید که قدم زدن کنید بسیاری از والدین کودکان CF معتقدند که آنها با نیازهای فرزندشان فراموش می شوند تا از خود مراقبت کنند. اجازه ندهید این اتفاق بیفتد یا شما به سرعت از بخار خارج می شوید. CF یک تعهد مادام العمر است. این قصد رفتن به دور نیست شما نیاز به پیدا کردن راه هایی برای تبدیل شدن آن به بخشی از زندگی خود را بدون اجازه آن می شود کل زندگی خود را.

یادگیری زندگی با CF می تواند برای همه درگیر باشد، اما برای خواهران و برادرانی که ممکن است خیلی جوان باشند برای درک اینکه چه چیزی با CF زندگی می کنند، وحشت زده است. خواهر و برادر قدیمی تر ممکن است از برادر یا خواهر خود رنج بکشند، از توجه همه توجه خود به زاد و ولد خود بیمار و یا احساس گناه کنند که سالم و برادر یا خواهرشان نیست. مهم است که خواهر و برادر را در معادله قرار دهیم، مطمئن شویم که آنها در زدن از دست نرفته اند.

کشف نوع جدیدی از عادی

زندگی بعد از یک تشخیص CF تغییر می کند. حتی پس از اینکه فرزند شما به بزرگسالی رسیده است، CF هنوز نقش مهمی در زندگی شما ایفا خواهد کرد. حتی ممکن است فرزند شما با کمک مراقبت های فیزیکی به او کمک کند. علاوه بر این، هنوز در هنگام برنامه ریزی رویدادهای خانوادگی، باید برنامه درمان خود را در نظر بگیرید.

با چند ترفند در اینجا و آنجا، فرزند شما می تواند یک زندگی نسبتا طبیعی زندگی کند . افراد مبتلا به CF می توانند به مدرسه بروند، دوستان داشته باشند، ورزش کنند، ازدواج کنند و فرزندان داشته باشند، و حتی یک شغل موفق داشته باشند.

حتی اگر شما یا فرزندتان CF داشته باشید، می توانید رویای بزرگی داشته باشید. تنظیم اهداف کوتاه مدت برای کمک به شما در انجام برنامه زندگی خود، اما انعطاف پذیر باشید. ممکن است لازم باشد برخی از تنظیمات را در طول مسیر انجام دهید.

_{منبع:
کارپنتر، DR، و Narsavage، GL (2004). یک نفس در یک زمان: زندگی با فیبروز کیستیک. مجله پرستاری اطفال. 19، 25-32.}

_{هاورمن T. & De Boek K. (2007). فیبروز کیستیک: عمل متعادل سازی مجله فیبروز کیستی. 6، 161-162.}