چگونه 65 گل رز فیبروز کیستی را دوباره تعریف کرد

65 گل رز و توضیح فیبروز کیستی به کودکان

"65 گل رز" چیست؟

اصطلاح "65 گل رز" یک نام مستعار برای فیبروز کیستیک (CF) است. فیبروز کیستیک یک بیماری ژنتیکی است که باعث ایجاد مایعات گوارشی، عرق و مخاط می شود تا ضخامت و چسبندگی مسدود شده، راه های هوایی، مجراهای گوارش و دیگر مجاری ها را در سراسر بدن ایجاد کند. به دلیل انسداد ناشی از CF، بیماری در نهایت مرگبار است.

امروزه به لطف تحقیقات و پیشرفت های پزشکی، بسیاری از افراد مبتلا به CF در سال های سالگی به خوبی زندگی می کنند و در سال 2016، میزان بقای متوسط ​​آنها 37 سالگی است.

چند دهه پیش، پیش از فن آوری پیشرفته ای که امروز داریم، امید به زندگی افراد مبتلا به CF هنوز در دوران کودکی گذشته نیست.

داستان پشت سر "65 گل سرخ"

اصطلاح "65 گل رز" در اواخر سال 1960 توسط ریچارد (رایکی) وایس چهار ساله با فیبروز کیستیک ساخته شد. مادر مریم جوان، مری جی وایس، در سال 1965 داوطلب برای بنیاد فیبروز کیستی شد، پس از یادگیری اینکه تمام سه پسرش CF داشتند. برای کمک به افزایش بودجه برای این بیماری، وایس تماس تلفنی برای جمع آوری حمایت از تحقیقات CF انجام داد. بی رحم به وایس، ریکی در نزدیکی بود، گوش دادن به در تماس های او.

یک روز ریکی، در چهار ساله، با مادرش مواجه شد و به او گفت که در مورد تماس های او می داند. مادرش شگفت زده شد، زیرا او هرگونه اطلاعاتی درباره وضعیتی که از پسرانش پنهان شده بود، نگه داشته است. اشتباه، وایس از ریکی خواسته بود که چه چیزی تلفنش را در موردش در نظر داشت. او پاسخ داد: "شما برای 65 گل رز کار می کنید."

نیازی به گفتن نیست که مادرش به طرز باورنکردنی با سوء تفاهم بی گناه فیبروز کیستیک، همانطور که بسیاری از افراد از آن روز، نقل مکان کرده است،

تا این امروز، اصطلاح "65 گل رز" برای کمک به کودکان نام خود را به شرایط آنها مورد استفاده قرار داده است. این اصطلاح از آن به عنوان یک علامت تجاری ثبت شده بنیاد فیبروز کیستی تبدیل شده است که رز را به عنوان نماد آن به تصویب رسانده است.

خانواده وایس امروز

ریچارد وایس از عوارض مربوط به CF در سال 2014 جان سالم به در برد. پدر و مادرش مری و هری، همسرش، لیزا، سگ خود، Keppie و برادرش آنتونی، جان سالم به در بردند. خانواده اش برای پیدا کردن یک درمان برای فیبروز کیستی اختصاص یافته است.

درباره بنیاد فیبروز کیستیک

بنیاد فیبروز کیستیک (همچنین به عنوان بنیاد CF شناخته می شود) در سال 1955 تأسیس شد. هنگامی که پایه تشکیل شد، کودکان مبتلا به فیبروز کیستیک انتظار نداشتند که به اندازه کافی به مدرسه ابتدایی زندگی کنند. با تشکر از تلاش خانواده ها مانند خانواده وایس، پول برای تحقیق و پژوهش بیشتر برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری شناخته شده افزایش یافت. در طی هفت سال از آغاز بنیاد، سن متوسط ​​زنده ماندن تا سن 10 سالگی افزایش یافته و از آن زمان تنها افزایش داشته است.

در طول زمان، این بنیاد همچنین حمایت از تحقیق و توسعه داروها و درمان های خاص CF را آغاز کرد. تقریبا تمام داروهای تجویزی مورد تایید FDA برای فیبروز کیستیک امروزه به علت حمایت از بنیاد، به صورت جزئی امکان پذیر است.

امروزه بنیاد CF حمایت از تحقیقات مستمر، مراقبت از طریق مراکز مراقبت های CF و برنامه های وابسته را فراهم می کند و منابع را برای افراد مبتلا به CF و خانواده های آنان فراهم می کند.

آگاهی از تشخیص حتی قبل از اینکه علائم ظاهر شود، بسیاری از کودکان مبتلا به CF برای درمان دریافت کرده اند

غربالگری برای فیبروز کیستیک و حاملگی

بهبودی نه تنها در درمان فیبروز کیستیک، بلکه توانایی ما در تشخیص بیماری در اوایل و حتی پیدا کردن این است که آیا والدین اتخاذ می کنند تا ژن را حمل کنند.

اکنون آزمایش ژنتیکی برای تعیین اینکه آیا شما یکی از 10 میلیون نفر در ایالات متحده است که دارای CF Character هستید، یک جهش در ژن CFTR است .

غربالگری نوزاد تازه متولد شده برای فیبروز کیستیک در اکثر حالت ها انجام می شود و می تواند احتمال وجود ژن را داشته باشد و منجر به آزمایش بیشتر شود.

قبل از این آزمایش، بیماری تا زمانی که علائم ظاهر نشد، از جمله رشد تاخیر و مشکلات تنفسی، تشخیص داده نشد. اکنون، حتی قبل از اینکه بیماری آشکار شود، درمان ممکن است شروع شود.

حمایت فیبروز کیستیک

اگر شما برای پیوستن به خانواده خانواده وایس در ایجاد تفاوت برای افرادی که مبتلا به فیبروز کیستیک هستند، نقل مکان کنید، بیشتر درباره تبدیل شدن به یک مدافع یاد بگیرید. اولا بهتر است ابتدا درمورد تغييرات عظيم تغييرات، حمايت از جانب افراد مبتلا به اين بيماري صورت گيرد. این افراد مشهور با فیبروز کیستیک را که امیدها و نمونه هایی از آنها بوده است، بررسی کنید.

_منابع:

_{بنیاد فیبروز کیستیک. 65 داستان رزها. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Fundation/The-65-Roses-Story/}

_{کتابخانه ملی پزشکی آمریکا. Medline Plus فیبروز کیستیک به روز رسانی 16/02/15 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}