نمونه هایی از امید - زندگی کامل با فیبروز کیستی
آیا افراد وجود دارند که با وجود داشتن تشخیص فیبروز کیستیک قادر به زندگی کامل و معنی داری هستند؟ با درک اینکه بسیاری از مردم و حتی افراد معروف زندگی کامل با فیبروز کیستیک را تجربه کرده اند، می توانند امید را برای کسانی که با این بیماری زندگی می کنند، و خانواده هایشان امروزی به ارمغان بیاورند.
زندگی با فیبروز کیستیک
چندین سال پیش یک تشخیص فیبروز کیستیک (CF) تقریبا تضمین شد که به طور قابل توجهی کوتاهتر از میانگین امید به زندگی است.
انتظار نمی رود که کودکان تشخیص داده شده به مدت طولانی زندگی کنند، و حتی چند دهه پیش، برای یک کودک مبتلا به CF به سن بلوغ نرسیده بود.
امروزه به لطف پزشکی مدرن و درک بهتر بیماری، افراد مبتلا به CF ممکن است زندگی کامل و معنی داری را به همراه داشته باشند.
افراد معروف فیبروز کیستیک
این افراد معروف با فیبروز کیستیک بالا و فراتر از تشخیص خود رفته اند تا ثابت کنند شما می توانید یک زندگی کامل با CF داشته باشید.
1. لیزا بنتلی
لیزا بنتلی، متولد 1968، یک triathlete کانادا است. او در 20 سالگی خود را تشخیص داده است، او به طور متوسط امید به زندگی برای کسانی که مبتلا به CF هستند، پیشی گرفت و همچنان به زندگی بسیار فعال زندگی می کند. بنتلی بر اهمیت پیوستگی شدید به رژیم های درمانی و ورزش برای افراد مبتلا به CF تأکید می کند. او 11 مسابقه Ironman را به دست آورد و یکی از موفق ترین سه تایی است.
بنتسی به جای مشاهده وضعیت او به عنوان یک ضرر، در وبلاگ دسامبر 2016 نوشت: "ناسزا منجر به عظمت" می شود. او می گوید: «هر بار که من راضع شدم، می دانستم که نژاد من اهمیت بیشتری دارد تا خانواده ها امیدوار باشند که فرزندانشان با CF بتوانند چیزهای مشابهی در زندگی به دست آورند». با تشکر از شما، لیزا، برای آوردن ما امید.
2. Gunnar Esiason
گunnar Esiason، متولد 1991، پسر بومر اسایسون و همسرش شریل ستاره فوتبال سابق NFL است. گونار هنگامی که دو ساله بود فیبروز کیستیک تشخیص داده شد. به طرز وحشیانه ای، بومر در چندین سال قبل از اینکه پسرش تشخیص داده شد، در مبارزات مبارزه با فیبروز کیستی و مبارزات انتخاباتی شرکت داشته است.
بومر بنیانگذار بومر ایزیسون بنیاد، یک سازمان غیر انتفاعی است که به دنبال ارتقاء تحقیقات CF و بهبود زندگی افراد مبتلا به فیبروز کیستیک است. گونار فارغ التحصیل کالج بوستون و مربیان فوتبال دبیرستانی در لانگ آیلند، نیویورک است.
3. نولان گوتلیب
نولان گوتلیب، بازیگر سابق بسکتبال و مربی تیم بسکتبال دستیار در دانشگاه اندرسون در کارولینای جنوبی متولد سال 1982، هنگامی که کودک بود، فیبروز کیستیک را تشخیص داد. او هنگامی که یک نوجوان بود با رشد ضعیف مبارزه کرد، اما بعد از اینکه یک لوله تغذیه ای در معده اش گذاشته شد، رشد کرد. بازیکن بسکتبال 6'1 "در نهایت نقطه ای را در تیم بسکتبال وینسنت اندرسون گرفت. گوتلیب مانند بسیاری از ورزشکاران دیگر که دارای فیبروز کیستیک هستند، اهمیت فعالیت بدنی را برای افرادی که مبتلا به CF هستند، تاکید می کند و امیدوار است که داستان او جوانان دیگری را که با بیماری مبارزه می کنند الهام بخشند تا رویاهای خود را دنبال کنند.
4. جیمز فریزر براون
جیمز فریزر براون، متولد سال 2006، پسر گوردون براون نخست وزیر بریتانیا است و در نتیجه آزمایش های غربالگری نوزادان، فیبروز کیستیک را تشخیص داده است. این تشخیص به Browns منتهی شد، که نمی دانستند آنها حامل بیماری هستند. داستان او شهادت از مزایای غربالگری نوزادان برای فیبروز کیستیک است .
با غربالگری نوزادان، درمان می تواند به زودی آغاز شود، نه انتظار برای نشانه ها و علائم فیبروز کیستیک مانند سوء تغذیه و یا دچار تنفس. مهم است که توجه داشته باشید که آزمایش در حال حاضر در نوزادان تنها یک آزمایش غربالگری است؛ تست های بیشتری برای نوزادانی که آزمایش مثبت دارند تعیین می کنند که آیا فیبروز کیستیک دارند یا خیر، مورد نیاز است.
5. آلیس مارتینو
آلیس مارتینو خواننده پاپ بریتانیا بود. او با مدرک درجه اول از کالج کینگ در لندن فارغ التحصیل شد و دارای مدل سازی و حرفه ای نسبتا موفق بود. مارتینو اغلب اوضاع را نوشت و به او گفت: او منتظر پیوند سه گانه (قلب، کبد و ریه) است.
او در سال 2003 از عوارض مربوط به CF درگذشت، زمانی که او 30 ساله بود. خوشبختانه، حتی در کوتاه مدت از مرگ او تا امروز، پیشرفت قابل توجهی در درمان فیبروز کیستیک انجام شده است.
6. تراویس فلورس
تراویس فلورس، متولد 1991 و در سن چهار ماهگی مبتلا به CF بود، با کمک بنیاد Make-A-Wish یک کتاب کودک به نام "عنکبوتی که هیچ وقت نتوانست" را دریافت کرد . او بخشی از فروش خود را از کتاب خود به منظور کمک به بنیاد و همچنین سازمان های و تحقیقات CF مورد استفاده قرار داد. او بیش از یک میلیون دلار برای بنیاد فیبروز کیستی ایجاد کرده است و سخنران و سخنگوی مکرر سازمان است. او مدرک کارشناسی ارشد در کالج Marymount Manhattan و مدرک کارشناسی ارشد از دانشگاه نیویورک (NYU) دریافت کرده و در حال حاضر در لس آنجلس کالیفرنیا مستقر است.
7. ناتان چارلز
ناتان چارلز، متولد سال 1989، یک بازیکن راگبی موفق از استرالیا است. او هنگامی که کودک بود، با CF تشخیص داده شد. پزشکان به خانواده چارلز گفتند که او از روز تولد دهم خود زندگی نخواهد کرد. تقریبا دو دهه بعد، چارلز جایگاه هوکر را بازی می کند و چندین قهرمانی را به دست آورده است. او فکر می شود تنها فردی با CF باشد تا بتواند حرفهای ورزشی را حرفه ای کند. چارلز در حال حاضر به عنوان سفیر برای فیبروز کیستیک استرالیا خدمت می کند.
زندگی با فیبروز کیستیک
همانطور که از یادگیری این بازماندگان و پیشگامان فیبروز کیستی روشن است، بسیاری از مردم اکنون قادر به زندگی کامل و قابل توجه با بیماری هستند. بسیاری از افراد دیگر که، هرچند مشهور نیستند، مطمئنا زندگی عمیقا معنی دار را به خاطر پیشرفت های عظیم درمان که طی چند دهه گذشته انجام شده اند، زندگی می کنند. در حال حاضر امید به زندگی برای این بیماری نزدیک به 40 سالگی است و امیدواریم پیشرفت های بیشتر این میزان بیشتر شود.
در خواندن درباره این افراد، آیا شما تعجب می کنید که چطور می توان با فیبروز کیستیک زندگی کرد؟ داستان زو را بررسی کنید - یک دختر کوچک با CF زندگی می کند .
منابع:
کتابخانه ملی پزشکی آمریکا. Medline Plus فیبروز کیستیک به روز رسانی 16/02/15 https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm