پیوند ریه برای درمان فیبروز کیستی

پیوند ریه ممکن است گزینه درمان "هرگز من" برای فیبروز کیستی باشد. اما مهم نیست که چقدر سخت کوشیدید با درمان خود مواجه شوید، حقیقت تاسف آور این است که روزی خواهد آمد که ریه های شما دیگر نمی توانند دوباره مبارزه کنند. در نهایت، آسیب از یک زندگی طولانی با فیبروز کیستیک (CF) بسیار بزرگ خواهد شد و ریه های شما شروع به شکست می کنند.

در این مرحله، ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی شما ممکن است یک پیوند ریه را به عنوان یک گزینه درمان که سال ها به زندگی شما اضافه می کند، توصیه کنند.

شما با یک تصمیم بزرگ روبرو خواهید شد که نیاز به یک تعهد بزرگ دارد. شما می خواهید سوالات زیادی داشته باشید. پاسخ به برخی از آنها را در اینجا پیدا کنید.

وقت آن است که زمان پیوند را در نظر بگیریم

ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی شما به شما در تصمیم گیری در مورد زمان و زمان مناسب برای شما کمک خواهند کرد اما به طور کلی پیوند برای افراد مبتلا به بیماری شدید ریوی با FEV کمتر از 40٪ در نظر گرفته می شود.

آیا فیبروز کیستیک درمان پیوند می شود؟

نه کاملا اغلب پیوند در افراد مبتلا به فیبروز کیستیک دوجانبه است، به این معنی که هر دو ریه جایگزین می شوند. رگ های پیوند شده ژن های شما را ندارند، بنابراین جهش CFTR که باعث ایجاد CF نمی شود. ریه های جدید شما قادر خواهند بود به طور صحیح آب نمک و آب را حمل کنند، بنابراین مشکلات ریزش مو و عفونت های ریه که ریه های شما وجود دارد، ندارند.

شما همچنان جهش CFTR را در دیگر بافتها مانند پانکراس و سینوس ها خواهید داشت. شما هنوز هم باید آنزیم ها را برای کمک به هضم غذا و جلوگیری از سوء تغذیه نگه دارید. شما همچنان به حساسیت به سینوسی و سایر عفونت های تنفسی فوقانی که می تواند ریه های جدید خود را گسترش داده و آلوده سازید، ادامه دهید.

مصرف دارو پس از پیوند

پس از پیوند پیاز، داروها را برای بقیه عمر خود بیاورید، اما داروهای مختلفی هستند که از شما استفاده می شود. به جای مصرف دارو برای کمک به نفس کشیدن، چندین دارو برای محافظت از ریه های جدید خود و جلوگیری از رد بدن خود از بدن شما می گیرید.

چگونه در لیست پیوند ریه قرار گیرند

هنگامی که دکتر شما تصمیم می گیرد که به پیوند ریه نیاز داشته باشید، توسط تیم پیوند ارزیابی می شود. اگر معیارها را برآورده سازید، شما در فهرست انتظارات ملی قرار می گیرید. هنگامی که یک اهدا کننده در دسترس می شود، ارگان به شخص اول در فهرست می آید که یک بازی مناسب است.

چقدر طول می کشد تا پیوند را صبر کنم؟

طول مدت زمانی که شما منتظر پیوند هستید پیش بینی غیرممکن است. این خواهد شد در دسترس بودن یک اهدا کننده و با موقعیت خود را در لیست تعیین می شود. برای پیوند ریه، لیست انتظار جداگانه برای بزرگسالان و کودکان وجود دارد و هر گروه سنی مجموعه معیارهای خود را دارد.

بزرگسالان: موقعیتی که در لیست انتظار برای افراد 12 سال و بالاتر وجود دارد، توسط چیزی به نام «نمره توزیع ریه» (LAS) تعیین می شود. سیستم LAS، که توسط سازمان متحدالگوی شبکه برای به اشتراک گذاری ارگانها (UNOS) در سال 2005 ایجاد شد، به شدت در معرض خطر بیماری و احتمال زنده ماندن قرار می گیرد و نمره عددی بین 0 تا 100 را تعیین می کند.

افرادی که دارای نمرات بالاتر هستند دریافت کننده اولویت هستند و در بالای لیست انتظار قرار می گیرند. نمرات LAS حداقل هر 6 ماه مجددا ارزیابی می شوند.

کودکان زیر 12 سال: لیست های در حال انتظار برای کودکان زیر 12 سال هنوز هم در سیستم پیشدبستانی هستند. موقعیت در لیست تنها بر اساس طول زمان در لیست تعیین می شود.

پیش آگهی برای بقا پس از پیوند

طبق گزارش سال 2008 ثبت کننده علمی گیرنده های پیوند (SRTR)، حدود 80 درصد از همه گیرندگان پیوند ریه هنوز یک سال پس از پیوند زندگی می کنند و حدود 50 درصد هنوز پس از 5 سال زندگی می کنند.

منابع:

بنیاد فیبروز کیستیک. ثبت گزارش بیمار 2006 گزارش سالانه 2008.

ثبت علمی گیرندگان پیوند. "SRTR Analysis" اکتبر 2008.

شبکه متحد برای به اشتراک گذاری ارگان. "ماشین حساب LAS". فوریه 2009