چگونه شما می توانید مدافع خود را هنگامی که شما سرطان دارید؟ اگر شما به تازگی در مورد سرطان مطالعه کرده اید یا به تازگی مطالعه کرده اید، احتمالا شنیده ام. عباراتی مانند «خود دفاع»، « یک بیمار توانمند » و «تصمیم گیری مشترک» به تغییر در پارادایم روابط بیمار و پزشک اشاره می شود.
با این حال چطور شروع میکنید؟ کسانی از ما که قبل از نسل Y متولد شده بودند با یک فلسفه متفاوت درباره نقش بیماران و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی در مراقبت های سرطان رشد کردند. یک رابطه پدرسالاری ناخودآگاه وجود داشت که در آن بیماران علائمی را نشان دادند، پزشک تشخیص داده و درمان را توصیه کرد، سپس بیمار تحت درمان قرار گرفت.
پزشکی در حال تغییر است عبارت "پزشکی مشارکتی" به یک رابطه اشاره دارد که در آن، به جای این الگوی قدیمی، بیماران به طور فعال در کنار پزشکان خود کار می کنند تا بهترین روش درمان سرطان را انتخاب کنند.
شما ممکن است تعجب کنید: "چگونه می توانم این تصمیمات را بدون رفتن به مدرسه پزشکی بگیرم؟ چگونه می توانم خودم را حمایت کنم؟ برای اینکه بدانید که چرا این سوالات مهم هستند و برای کشف نکات برای شروع کار، باید بخوانید.
1 -
به چه معنی است که خود را در معرض سرطان قرار دهید؟دفاع از خود به عنوان یک بیمار سرطانی به سادگی به معنای نقش فعال در طرح تشخیص و درمان شماست. این بدان معنی است که شما تشخیص خود را درک می کنید، خطرات و مزایای گزینه های درمانی را در نظر می گیرید و درمان هایی را که برای شما به عنوان یک فرد مناسب است، انتخاب کنید.
البته، برای شرکت در این تصمیم گیری، مهم است که بیش از بیمار گذشته را درک کنید. بعدها، ما ایده هایی را در مورد چگونگی انجام این کار به اشتراک می گذاریم.
اگر شما به حمایت از فکر می کنید، ممکن است فکر کنید که مردم به اعتراض و مبارزه برای حقوقشان فکر می کنند. وقتی که به خودکفایی سرطان سرطان می رسد، حقایق دورتر نمی توانند. طرفدار خودتان به معنای داشتن رابطه دفاعی با دکتر شما نیست. در مقابل، این به معنی کار با دکتر شما به عنوان یک تیم برای ارائه بهترین برنامه درمان برای شما؛ یک برنامه درمان که برای دکتر شما رضایت بخش تر است و همچنین بهتر است به نیازهای خاص خود برای بهترین مراقبت احتمالی برسد.
2 -
اهمیت دفاع از خودمفهوم "دفاع از خود" نه فقط یک فحش کوتاه است، بلکه می تواند به معنای واقعی کلمه تفاوت بین زندگی و مرگ باشد. مطالعات به ما می گوید که بیماران (و عزیزان بیماران مبتلا به سرطان) که بیشتر در مورد بیماری خود بیشتر یاد می گیرند و بیشتر درگیر مراقبت های پزشکی خود هستند، کیفیت زندگی بهتر را دارند. بعضی از مطالعات حتی پیشنهاد می کنند که ممکن است نتایج بهتر نیز داشته باشند.
با پیشرفت در درمان سرطان، گزینه های بیشتری برای افراد مبتلا به سرطان وجود دارد. گاهی اوقات گزینه های متعددی در رابطه با درمان وجود دارد و فقط شما می توانید گزینه ای را که برای شما مناسب است را بدانیم. این شما با سرطان زندگی می کنید و تنها می دانید که چه تهاجمی با درمان دارید و چه عوارض جانبی شما مایل به تحمل است. اگر با سرطان مواجه شدید، انکولوژیست شما، دوستان شما و حتی همسر و فرزندان شما ممکن است تصمیم دیگری را در مورد این طرح انتخاب کنند. احترام خود به معنی نه تنها تصمیم گیری است که برای شما مناسب است بلکه قادر به کنار آمدن با نظرات دیگران است که ممکن است در ترجیحات متفاوت باشد.
در همان زمان که تحقیق به طور گسترده ای گسترش می یابد، بیماران در حال حاضر دسترسی نزدیک به نامحدود به این اطلاعات را دارند که به آنها آموزش می دهد. پایگاه های داده مانند PubMed خلاصه ای را به مجلات پزشکی بی شماری ارائه می دهند و وب سایت ها برای شرایط پزشکی فراوان هستند. یک دوست من اخیرا به یک کلاس ورود دانشجویان پزشکی که در این بیانیه آمده است سخن گفت: "با توجه به دسترسی به اطلاعات پزشکی آنلاین، همراه با انگیزه، بسیاری از بیماران در مورد بیماری های آنها بیشتر از آنچه که می دانید مطلع خواهند شد".
خودآموزی نه تنها به شما کمک می کند گزینه های خود را انتخاب کنید و درمان های جدیدی را کشف کنید، بلکه اضطراب و ترس مرتبط با سرطان را کاهش می دهد. این احساس قدرت شما را در صندلی راننده احساس می کند.
3 -
درباره سرطان خود اطلاعات کسب کنیدگام اول در دفاع از خودتان این است که تا آنجا که می توانید در مورد سرطان خود یاد بگیرید. خیلی راه ها برای انجام دادن این وجود دارد.
- از سوالاتی بپرسید و سوالهای زیادی بپرسید
- در نظر گرفتن نظر دوم، ایده آل در یک مرکز سرطان است که تعداد زیادی از افراد مبتلا به سرطان را شبیه به شما دارد.
- بررسی اطلاعات ارائه شده توسط انکولوژی خود و دیگر اعضای تیم مراقبت از سرطان.
- سرطان خود را به صورت آنلاین یا در کتابخانه تحقیق کنید.
- پیوستن به انجمن سرطان آنلاین، سازمان سرطان یا گروه حمایت از سرطان را درنظر بگیرید.
4 -
سوال بپرسدر هنگام صحبت با انکولوژیست شما سوالات بسیار مهم است. در حالیکه این پزشکان به توضیح دادن بیماران مبتلا به سرطان و سرطان مبتلا هستند، هرکسی تشخیص سرطان را با تجارب متفاوت وارد می کند. نگران نباشید سوالات را دوباره تکرار کنید تا مطمئن شوید پاسخ شما را می فهمید.
با توجه به اینکه دکتر شما را به یاد می آورد، دوستی با شما برای قرار ملاقات ها بسیار مفید خواهد بود. بعضی از افراد برای یادداشت برداری یا یاد گرفتن دوست در هنگام صحبت با پزشک خود مفید هستند. همچنین ممکن است بخواهید اطلاعاتی را که توسط دوستانتان داده شده یا در اینترنت پیدا کرده اید را جمع آوری کنید.
نگران نباشید که بیش از حد زمان دکترتان را مصرف کنید. انکولوژیست ها اهمیت رسیدگی به سوالات را می شناسند. همچنین می توانید بعدا وقت خود را صرفه جویی کنید و سردرد تماس های تلفنی - مطمئن شوید که اتاق امتحان را ترک کرده اید با سوالات خود پاسخ دهید.
نگه داشتن یک دفترچه یادداشت در اطراف بین بازدید کننده ها، و اگر سوالات فوری نیستند، خودشان را برای نوشتن در بازدید بعدی خود بنویسید.
5 -
نظرات دومشما احتمالا شنیده اید قدیمی "2 سر بهتر از 1 است." در پزشکی که صدا هم درست است، و به طور کلی پذیرفته شده است که بسیاری از افراد مبتلا به سرطان به نظر دوم می خواهند.
مهم است که توجه داشته باشیم که یک پزشک نمی تواند همه چیز را درباره هر نوع و زیر نوع سرطان ببیند. در کنار این، پیشرفت درمان برخی از سرطان ها به سرعت در حال افزایش است، به عنوان مثال، داروهای جدید برای درمان سرطان ریه در طول دوره ای از 2011 تا 2015 تایید شده اند از 40 سال قبل از سال 2011. علاوه بر درمان های تایید شده، برخی از انکولوژی ها ممکن است با آزمایشهای بالینی در حال پیشرفت برای سرطان خود آشنا شوید - آزمایشاتی که ممکن است به مشخصات خاص مولکولی سرطان شما مربوط باشد.
یافته شده است که نتایج جراحی سرطان ممکن است بسته به مرکز پزشکی متفاوت باشد. به عنوان مثال، حجم درمان بالا (به عبارت دیگر، تعداد زیادی از جراحی انجام می شود) به شدت با بقای افراد مبتلا به سرطان ریه مرتبط بود. این نکات را درباره انتخاب مرکز درمان سرطان بررسی کنید .
یکی دیگر از عوامل گاهی اوقات نادیده گرفته می شود شخصیت دکتر شما است. هنگامی که به سرطان می آید، ممکن است با پزشک خود در طول مدت زمان طولانی کار کنید. این هزینه می کند برای پیدا کردن یک دکتر که با شخصیت شما مشکلی داشته باشد و شما را به راحتی و اعتماد به نفس در مراقبت از خود احساس کند.
آنچه بعضی از افراد نمیتوانند بدانند این است که حتی اگر پزشک دوم (یا سوم یا چهارم) نظر همان طرح درمان را برای اولین بار ارائه دهد، شما اطمینان خواهید داشت که هیچ برگی را باقی نگذاشته اید، اهميت دادن. صلح ذهن می تواند بی ارزش باشد.
6 -
پیدا کردن اطلاعات پزشکی خوب آنلایندر حالی که تعداد زیادی از اطلاعات پزشکی موجود در اینترنت وجود دارد، در حال حاضر هیچ مقرراتی وجود ندارد که بتواند این اطلاعات را منتشر کند. در نتیجه، می توان دشوار دانست که آیا اطلاعاتی که در جستجوی گوگل بوجود می آید توسط یک هیئت پزشک یا پسر 13 ساله همسایه ی بعدی شما نوشته شده است.
در جستجوی اطلاعات پزشکی مناسب در اینترنت چه باید بکنید؟
- URL را بررسی کنید اگر آن را با .gov، .org، یا .edu به پایان برساند ممکن است قابل اعتماد تر از یک سایت با com. برخی از سایت های عالی وب سایت ها وجود دارد، اما در قضاوت در مورد اطلاعات، سایر معیارها را بررسی کنید.
- نویسنده چه کسی است؟ آیا فرد مسئول مقاله است یک حرفه پزشکی؟
- آیا مقاله توسط یک پزشک، سایر ارائه دهنده خدمات بهداشتی یا هیئت بررسی پزشکی بررسی شده است؟
- آیا منابع اطلاعات ذکر شده است؟ اگر چنین است، آیا این اطلاعات کابلی مرجع مانند مطالعات منتشر شده در مجلات پزشکی مجله بررسی می شود؟
- آيا ميتوانيد اطلاعاتي را که از آگهي مورد بحث قرار گرفته ايد مشخص کنيد؟
- آیا شما مایل به تحقیق در مورد موضوع در عمق بیشتری هستید؟
7 -
اتصال با انجمن سرطانهمانطور که قبلا ذکر شد، اتصال به یک گروه حمایت کننده سرطان، جامعه سرطان آنلاین، و یا سازمان سرطان می تواند در آموزش خود در مورد سرطان ارزشمند باشد.
هشدار این است که مهم است که در ذهن داشته باشیم که اطلاعات در اتاق های گفتگو و از بیماران فرد ممکن است به شما مربوط نباشد یا حتی ممکن است به طور کامل اشتباه باشد. با این حال این جوامع می توانند نقطه شروع خوبی باشند، مخصوصا اگر مطمئن نیستید که سؤالاتی که حتی باید از آنها بپرسید. به عنوان مثال، اگر شما دچار سرطان ریه هستید چرا باید از پزشک خود درباره پروفیل مولکولی سوال کنید ؟
قبل از ارسال هر گونه اطلاعات شخصی، این نکات را در مورد ایمنی رسانه های اجتماعی برای بیماران سرطانی بررسی کنید .
8 -
چگونگی تصمیم گیری های پزشکی خوبهنگامی که از سوالات پرس و جو کرده اید و اطلاعات پزشکی را جمع آوری کرده اید، چگونه می توانید یک تصمیم پزشکی مناسب در مورد مراقبت از خود بگنجانید؟ برخلاف گذشته که گزینه های متعددی برای درمان سرطان وجود دارد، در حال حاضر اغلب گزینه های زیادی وجود دارد که هرکدام از آنها در آزمایشات بالینی مورد تایید و در دسترس قرار می گیرند.
مانند بسیاری از تصمیماتی که در زندگی ما ایجاد می کنیم، شکستن این فرآیند می تواند کمی ساده تر شود، به خصوص هنگامی که با احساسات همراه با تشخیص سرطان مواجه می شوید .
- وقت خود را بردار تصمیمات در مورد درمان سرطان معمولا فوری نیست، به این معنی که اغلب شما می توانید چند روز یا چند هفته طول بکشد تا بتوانید انتخاب کنید و انتخاب کنید.
- با دیگران صحبت کنید. انتخاب های خود را توسط عزیزان خود منتقل کنید آنها را با تیم مراقبت های بهداشتی خود در میان بگذارید و از طریق گروه حمایت از سرطان یا جامعه سرطان آنلاین با دیگران صحبت کنید. در نظر داشته باشید که این ورودی می تواند ارزشمند باشد، اما تصمیم نهایی در نهایت به شما خواهد بود. احساس نمی کنید که تصمیم بگیرید که برای شما شخصا مناسب نیست.
- جوانب مثبت و منفی انتخاب هایتان را وزن کنید . علاوه بر درک اثربخشی درمان، شما می خواهید عوامل دیگری همچون عوارض جانبی، خطرات، هزینهای بیش از آنچه بیمه شما را پوشش می دهد، و عوامل لجستیکی مانند نیاز به سفر برای درمان، مراقبت از کودک و زمان کار کردن
تصمیم گیری مشترک به معنای بیش از گوش دادن به توصیه پزشک یا رضایت آگاهانه است. این فرایند علاوه بر ارزیابی مزایا و خطرات گزینه های درمان، ارزش های شخصی، اهداف و اولویت های شما را به عنوان پایه ای برای انتخاب های شما می آموزد.
9 -
هنگامی که شما مبارزه می کنید که مدافع خود باشیدچه می شود اگر شما خیلی جدی نیستید و دوست ندارید رویارویی کنید؟ اگر شما تمایل دارید خجالتی باشید و دوست ندارید سوالاتی بپرسید چه؟ من شنیده ام که مردم می گویند که می خواهند یک «بیمار خوب» باشند و یا از اینکه در صورت پرسیدن پرسش های فراوان و یا خیلی قوی، دکتر خود آنها را دوست ندارد.
دیگران می ترسند که به نظر می رسد که آنها هیپوکلندریک باشند، اگر از نشانه های بیشماری شکایت کنند. به عنوان مثال، آنها ممکن است دریابند که درد را از ترس بردارند که اگر بعدا علائمی دارند که حتی بدتر از آنها باشد، آنها از بین می روند.
اگر احساس ناراحتی خود را برای دفاع از خود احساس می کنید، در نظر بگیرید که چگونه برای یک دوست در یک موقعیت مشابه حمایت کنید. چه می پرسیدی؟ تو چی میگفتی؟ اگر برای یک دوست صحبت می کنید، برای خودتان صحبت کنید.
اگر هنوز این مشکل را پیدا کرده اید، یکی از گزینه ها این است که دوست یا یکی از طرفداران طرف مقابل را دوست داشته باشید. من این را شخصا برای دوستان مبتلا به سرطان انجام داده ام. شاید برای شما راحت باشد که شخص دیگری سوالات دشوار داشته باشد یا راه هایی را پیدا کنید که کاملا با رضایت شما رضایت ندارند. در این حالت، دوست شما می تواند "پسر بد" را بازی کند در حالی که شما نقش "بیمار خوب" را بازی می کنید.
10 -
داشتن مدافع شما با بیمه درمانیاین فقط سلامت شما نیست که ممکن است نیاز به حمایت داشته باشید، بلکه دفترچه یادداشت شما نیز هست. با طیف گسترده ای از برنامه های بیمه، که اکثر آنها دارای محدودیت های مختلف و سطوح درمان است، انتخاب های شما برای یک برنامه درمان ممکن است فراتر از تنظیمات شخصی شما باشد. شاید شما از روشی برای درمان نوع سرطان شنیده اید که تنها در یک مرکز سرطان ارائه می شود که تحت برنامه های بیمه شما قرار نمی گیرد (رتبه اول).
از طریق سیاست بیمه درمانی خود را با دقت بخوانید. اشتباهات معمولی مانند عدم پرداخت هزینه های مراقبت از شبکه نمی تواند بسیار پرهزینه باشد، اما به راحتی با پیش بینی کمی پیش می رود. با شرکت بیمه خود در مورد هر حوزه ای که احساس ناامنی می کنید صحبت کنید و در صورت وجود تخلف در مورد یکی از قوانین، درخواست پرونده خود را بررسی کنید.
اگر بلیت شما را درک نکنید یا هزینه های مورد انتظار را انتظار نداشته باشید، فقط آن را قبول نکنید. تماس تلفنی برقرار کنید گاهی اوقات مخلوط کردن احمقانه می تواند منجر به رد ادعای بیمه شود ، حتی چیزی ساده به این معنی است که داشتن تاریخ تولد شما نامناسب به شکل کلینیکی وارد شده است. این نکات را درباره چگونگی رد ادعای بیمه بررسی کنید .
بعضی از افراد ممکن است بخواهند در صورت استخدام یک مدافع صورتحساب پزشکی، زمانی که با کل پرونده بیمه روبرو می شوند، در نظر بگیرند. شما ممکن است اسکناس های خود را درک نکنید، با کسانی که بیمه خود را رد کرده اند و یا بسیار بیمار است که فکر مرتب سازی از طریق این مقالات فقط بیش از حد تخلیه swamped. شما ممکن است دریابید که این رویکرد را از آنجایی که این یک سرویس پرداخت شده است - آزاد نیست، اما بسته به وضعیت شما، ممکن است یک دلار گران قیمت عجیب و غریب باشد که تنها به آن برسد. صورت حساب های پزشکی در واقع، عامل اصلی ورشکستگی شخصی در ایالات متحده است.
11 -
مراحل بعدی در حمایت ازیادگیری خود به عنوان مدافع خود را با سرطان مانند کوهنوردی است. بعضی از مردم، با راه یافتن به اجلاس سران، به اشتراک گذاشتن آنچه که با دیگران آغاز کرده اند، به اشتراک می گذارند؛ نیاز به بازگشت به برخی از راه.
مطمئنا، سرطان خسته کننده است، و همه این احساس را نمی کنند. با این حال، حمایت و مشاوره از کسانی که "در آنجا حضور دارند"، آرامش فوق العاده ای برای دیگران است.
شما نیازی به اجرای ماراتن ندارید یا برای ایجاد تفاوت در بین المللی صحبت کنید شما حتی نیازی به ترک خانه خود ندارید. استفاده از رسانه های اجتماعی در میان افراد مبتلا به سرطان هر روز افزایش می یابد؛ با بسیاری از جوامع از جمله ترکیبی از بیماران، مراقبت از خانواده، طرفداران، محققان و متخصصان مراقبت های بهداشتی. در واقع، یکی از بزرگترین پیشرفت های اخیر در مدیریت سرطان تحقیقات مبتنی بر بیمار بوده است - تحقیقات و مطالعات بالینی که به عنوان پاسخ مستقیم به پیشنهاداتی که افراد مبتلا به این بیماری انجام می دهند انجام می شود.
بسیاری از سازمان های سرطان، به عنوان مثال، LUNGevity و اتحاد سرطان ریه برای سرطان ریه، و یا Inspire، جوامع شگفت انگیز از مردم در همه نقاط در سفر سرطان خود را. برخی از این سازمان ها نیز خدمات مطابق (مانند Lungevity Lifeline) را ارائه می دهند که در آن کسی که تازه تشخیص داده می شود می تواند با کسی که مدت هاست که با این بیماری زندگی می کند ارتباط برقرار کند.
در یادداشت نهایی، بدون توجه به جایی که در سفر سرطان هستید، آگاه بودن باقی می ماند. تحقیقات نه تنها برای درمان، بلکه برای راه های ممکن برای کاهش خطر ابتلا به سرطان نیز انجام می شود.
منابع:
انجمن آمریکایی انکولوژی بالینی. Cancer.net مسئولیت مراقبت از خود را بر عهده دارد. دسترسی به 07/01/15
هگان، T.، و J. Donovan. خودکفایی و سرطان: یک تحلیل مفهومی است. مجله پرستاری پیشرفته . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg M. et al. دوره درمان بالا با بهبود بقا پس از عمل جراحی سرطان ریه بسیار مرتبط است. مجله موسسه ملی سرطان . 2013. 31 (15): 3141-3146.