راهنمایی برای به اشتراک گذاشتن سرطان سفر خود را آنلاین

1 -

چرا سفر سرطان به رسانه های اجتماعی را به اشتراک بگذارید؟

دلایل بسیاری وجود دارد که افراد مبتلا به سرطان ممکن است بخواهند اطلاعات شخصی خود را به صورت آنلاین به اشتراک بگذارند. بعضی افراد اطلاعات مربوط به تشخیص خود را به اشتراک می گذارند تا دیگران بتوانند نظرات مربوط به درمان را ارائه دهند و اطلاعات بیشتری ارائه دهند. برای بسیاری از افراد، رسانه های اجتماعی در طول سفر سرطان حمایت عاطفی می کنند. با این حال، افراد دیگر امیدوارند که در ارائه اطلاعات خودشان بتوانند به دیگران که سرطان دارند کمک کنند.

مردم می خواهند به اشتراک بگذارند اما نگران همین موضوع هستند

یک نظرسنجی اخیر نشان داد که 94 درصد از مردم مایل به اشتراک اطلاعات شخصی بهداشتی خود برای کمک به دیگران هستند. در عین حال، 74 درصد از این افراد نگران بودند که اطلاعات بهداشتی که به اشتراک می گذارند می توانند به شیوه های مضر مورد استفاده قرار گیرند.

چگونه می توانید اطلاعات خود را به اشتراک بگذارید تا بتوانید بهترین پشتیبانی و اطلاعات را برای خودتان به دست آورید و به دیگران کمک کنید، در حالی که در یک زمان محافظت از حریم خصوصی خود را حفظ کنید؟ ادامه مطلب

2 -

مزایا و خطرات به اشتراک گذاشتن اطلاعات سلامت شخصی آنلاین

قبل از تصمیم گیری در مورد اینکه آیا اطلاعات آنلاین را به اشتراک بگذارید یا نه، ممکن است به مزایا و خطرات کمک کنید.

مزایای احتمالی

• دسترسی به اطلاعات یا نظرات که ممکن نیست، اگر شما اطلاعات خود را به اشتراک نگذارید. به عنوان مثال، اگر شما سرطان ریه ALK (یک نوع آدنوکارسینوم ریه در حدود 3 تا 5 درصد از افراد مبتلا به سرطان ریه یافت می شود) و این اطلاعات را به صورت آنلاین به اشتراک بگذارید، بهتر است بتوانید با سایر افراد این نوع ارتباط برقرار کنید از جهش، و بیشتر در مورد درمان تایید شده و همچنین آزمایشات بالینی.
• یکی دیگر از مزایای به اشتراک گذاری اطلاعات آنلاین، حمایت احساسی است . به عنوان مثال، من از بسیاری از مردم در جامعه سرطان ریه شنیده ام که یکی از بزرگترین منابع حمایت از آنها "دوستان" هستند که آنها با اینترنت ملاقات کرده اند و به همین ترتیب با سرطان ریه مواجه می شوند.

خطرات احتمالی

• ریسک اشتغال خطر وجود دارد که اطلاعاتی که به صورت آنلاین به اشتراک می گذارید می تواند توسط کارفرمایان بالقوه دیده شود و در تصمیم گیری برای یا علیه استخدام شما در آینده مورد استفاده قرار گیرد. در حالیکه تشخیص شما تنها نمی تواند به شما در این زمینه تبعیض آمیز باشد، همه ما می دانیم که یک بخش ذهنی برای استخدام وجود دارد و آگاهی از اینکه کارفرمایان آینده ممکن است به این اطلاعات دسترسی داشته باشند باید در نظر گرفته شوند.
• خطر شخصی . برای شروع، تصویری که ممکن است اطلاعات شما را بخواند. اگر شما در مورد اقامت خود در بیمارستان بنویسید، اساسا تبلیغ می کند که شما در خانه نیستید.
• ریسک بیمه به خاطر داشته باشید که بیمه گران بالقوه در آینده ممکن است به اطلاعات شما دسترسی داشته باشند. در حالیکه شرایط پیش از آن در حال حاضر کمتر از گذشته است، مسائل دیگری نیز باید مورد توجه قرار گیرد. قبل از نوشتن در مورد درمان های جایگزین که شما استفاده می کنید و به خصوص اگر تصمیم بگیرید که به هیچ وجه در برابر توصیه های پزشکی قرار نگیرید، فکر کنید که چه کسی ممکن است اطلاعاتی را که ارائه می دهید مطالعه کند.

3 -

از تنظیمات حریم خصوصی استفاده کنید - مخاطب را انتخاب کنید

قبل از به اشتراک گذاشتن اطلاعات سلامت شخصی خود در رسانه های اجتماعی، تنظیمات حریم خصوصی خود را بررسی کنید. چه کسی مایل است اطلاعات شما را ببیند؟ آیا افرادی وجود دارند که نباید این اطلاعات را ببینند (به عنوان مثال فکر می کنم کارفرمایان آینده)؟ این آموزش خصوصی سازی حریم خصوصی Facebook را بررسی کنید.

4 -

پیش از زمان تصمیم می گیرید چقدر توقع خواهید داشت

قبل از نوشتن یک کلمه، اطلاعاتی را که در رسانه های اجتماعی به اشتراک می گذارید، در نظر بگیرید. این ممکن است به شکستن این سه دسته تقسیم شود:

• اطلاعات بالینی شما - مانند علائم، تشخیص، درمان شما، علائم و پیامدهای آن.
• زندگی روزانه شما - چقدر اطلاعات شما در مورد فعالیت های روزمره و روابط شما به اشتراک گذاشته می شود؟
• هویت شما - این شامل اطلاعاتی مانند آدرس ایمیل شما، عکس گرفته شده از شما و شماره تلفن شما می شود.

5 -

اطلاعات کافی را انتخاب کنید

چه رسانه ای می خواهید برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات خود استفاده کنید؟ برخی از مکان هایی که مردم در سفرهای سرطان خود به اشتراک می گذارند عبارتند از:

• فیس بوک
• توییتر
• وبلاگ شخصی
• وبلاگ ها به عنوان بخشی از یکی از سازمان های سرطان نوشته شده است
• وب سایت های شخصی
• Youtube.com
• نمایش مشخصات عمومی
• + Google
• LinkedIn
• Snapchat
• ردیت

یکی دیگر از گزینه های (و شاید بیشتر خصوصی) یکی از جوامع سرطانی است. این معمولا نیاز به عضویت رایگان دارند.

• الهام بخشیدن
• انجمن حمایت از سرطان
• هدایت سرطان

برای به اشتراک گذاری با خانواده و دوستان، بسیاری از مردم از یک سایت شخصی مانند Care Bridge استفاده می کنند:

• پل مراقبت

> منابع:

> Frosti، J.، Vermeulen، I.، و N. Beekers. ناشناسیت در مقابل حریم خصوصی: اشتراک اطلاعات انتخابی در انجمن های سرطان آنلاین. مجله تحقیقات پزشکی اینترنتی . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales، F. و همکاران. شبکه های اجتماعی شبکه ها و سیستم های بهداشتی آموزش مداوم: یک نظرسنجی. موسسه پزشکی دانشگاه های ملی. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf