طول عمر پس از تشخیص
اگر شما یا یکی از عزیزان مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروپیک (ALS) تشخیص داده شده است، همچنین به نام لو ژیگر، یکی از سؤالات شما پیش آگهی بیماری است. ALS تأثیر قابل توجهی در امید به زندگی دارد، اما درمان هایی وجود دارد که می تواند از دست دادن عملکرد فیزیکی کند و زندگی را گسترش دهد.
ALS چیست؟
ALS یک بیماری عصبی تولید مثل است که بر سلول های عصبی مغز و نخاع تأثیر می گذارد.
این یک بیماری پیشرفته است که بر نورونهای حرکتی مغز تا نخاع اثر می گذارد. این عصب ها عضلات را در سراسر بدن کنترل می کنند. با گذشت زمان مغز توانایی کنترل حرکت عضلات را به دلیل مرگ این نورونهای حرکتی از دست می دهد.
انتظارات زندگی ALS
میانگین امید به زندگی یک فرد مبتلا به ALS دو تا پنج سال از زمان تشخیص است. با این حال، بسیار متفاوت است:
- بیش از 50 درصد از افراد مبتلا به ALS بیش از سه سال زندگی می کنند.
- بیست درصد پنج سال یا بیشتر زندگی می کنند.
- ده درصد زندگی 10 سال یا بیشتر.
- پنج درصد بیش از 20 سال زندگی خواهند کرد.
راههای افزایش طول عمر
در حالی که هیچ درمان برای ALS و یا راه هایی برای جلوگیری از پیشرفت بیماری به طور کامل وجود دارد، برخی از چیزهایی که شما می توانید برای بهبود امید زندگی را انجام دهید وجود دارد. این شامل:
- دارو: ریلوزول از سال 1995 استفاده شده است و در آزمایشات بالینی تصادفی دو سو کور نشان داده شده است که انتظار می رود طول عمر آن حدود دو تا سه ماه طول بکشد، اگر چه مطالعات کمتر و دقیق تر نشان داده اند که داروی دارای اثر کمی بیشتر است. علاوه بر این، داروهای دیگر برای مدیریت علائم استفاده می شود که می تواند به بهبود کیفیت زندگی و عملکرد طولانی مدت کمک کند. Radicava (edaravone) در سال 2017 تأیید شد. در آزمایشات بالینی، کاهش عملکرد فیزیکی کاهش یافت.
- تهویه غیر تهاجمی : استفاده از تهویه غیر تهاجمی (NEV) نشان می دهد که بقای 7 تا 11 ماه طول بکشد، بسته به اینکه چه مدت از هر روز استفاده می شود و ویژگی های مختلف بیمار. حالت اولیه NEV تهویه مطبوع مثبت است که اساسا از طریق ماسک تنفس می کند که بر روی دهان و بینی قرار می گیرد.
- خوراکی اندوسکوپیک پوستی (PEG): یک لوله تغذیه به داخل معده منتقل می شود و از طریق دیواره شکمی خارج می شود. اگر چه مطالعات نشان داده اند که اثر پایدار بر زمان بقا، نشان می دهد که آکادمی اعصاب آمریکا، PEG برای افرادی که دارای ALS هستند، برای حفظ وزن بدن پایدار استفاده می شود. پزشکان مختلف در زمانی که بهترین زمان برای انجام یک روش PEG است و ایده های مختلف را در این راه می اندازند.
کلمه ای از
پیشرفت ها در سال های اخیر در حمایت و درمان ALS صورت گرفته است. آموزش خود در مورد گزینه های درمان و مراقبت برای ALS می تواند به شما در تشخیص این مشکل و پیچیده کمک کند. با پزشک خود در مورد آنچه که می توانید انجام دهید برای کمک به فرد مبتلا به ALS به راحتی تا زمانی که ممکن است زندگی کنید.
منابع:
> آمار شما باید درباره ALS بدانید. ALS انجمن. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> سوالات متداول در مورد Radicava (Edaravone). ALS انجمن. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG، et. آل تمرین بروز رسانی پارامتر: مراقبت از بیمار مبتلا به اسکلروز جانبی جانبی آمیوتروپیک: داروهای تغذیه ای و تنفسی (یک بررسی مبتنی بر شواهد): گزارش کمیته فرعی استانداردهای کیفیت آکادمی مغز و اعصاب آمریکا. نورولوژي 2009؛ 73؛ 1218-1226.
> پینتو S، Carvalho MD. تنفس زندگی جدید به پیشرفت درمان برای نارسایی تنفسی در بیماران اسکلروزی جانبی جانبی آمیوتروپیک. مدیریت بیماری های نوروژنیک . 2014؛ 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.