هموفیلی و اچ آی وی

هموفیلی چیست و چطور با HIV همخوانی دارد؟

قبل از غربالگری روزمره خون اهدا شده، افرادی که خون و محصولات خون دریافت می کردند خطر ابتلا به HIV را به خطر می انداختند. در حقیقت، از ابتدای بخش بحران ایدز در دهه های 1980 و 90، خطر انتقال خون به خون به میزان زیاد به نظر می رسید که هموفیلی ها را در میان سطوح بالای خطر قرار می دهد (وضعیتی که به جهان توجه می کند با موارد بسیار مورد توجه ریکی ری، رایان سفید و الیزابت گلسر).

هموفیلی چیست؟

هموفیلی یک اختلال خونریزی ژنتیکی است که با عوامل طبیعی لخته شدن خون در خون مشخص می شود. با این مقادیر غیر طبیعی از عوامل لخته شدن، لخته شدن خون طولانی است که بیمار را در معرض خطر خونریزی غیرطبیعی قرار می دهد.

افراد مبتلا به هموفیلی اغلب برای بستری شدن در مفاصل مانند آرنج و زانو یا خونریزی غیرطبیعی پس از تروما و یا شکستگی در پوست به بیمارستان نیاز دارند. از آنجایی که هموفیلی ژنتیکی به ژنهای تعیین کننده جنسی مرتبط است، هموفیلی تقریبا به طور انحصاری به مردان آسیب می زند.

چرا هموفیلی و HIV مرتبط هستند؟

پیش از سال 1992، ابزار غربالگری در دسترس نبود تا تضمین کند که محصولات خون اهدا نشده بودند بدون HIV. متأسفانه، افرادی که با هموفیلی زندگی می کنند، نیاز به حملات منظم عوامل لخته دارند تا یک سیستم لخته شدن طبیعی را حفظ کنند.

بنابراین، بیماران مبتلا به هموفیلی که فاکتور انعقاد تست نشده و بدون سونوگرافی قبل از سال 1992 داشتند، خطر ابتلا به اچ آی وی را از طریق محصولات بسیار خون که زندگی آنها را نجات می داد، در خطر شدید قرار می گرفت.

برای اضافه کردن به خطر بالا در حال حاضر، این بود که منابع خون جمع شده بودند، به طور خودسرانه مخلوط اهدا خون از اهدا کنندگان مختلف، و نه تنها بر اساس نوع خون، به این معنی که حتی آن اهدا که منفی آلوده با خون آلوده به اچ آی وی بود.

داستان ریکی ری

ریکی ری و دو برادرش همه هموفیلی بودند و به طور منظم انتقال محصولات خون را برای حفظ سیستم لخته شدن خود دریافت کردند.

متأسفانه، همه سه مورد HIV را از آنچه تصور می شد، محصولات خون مبتلا به HIV می گیرند. آنها تنها نبودند.

بیش از 10،000 نفر مبتلا به هموفیلی مبتلا به اچ آی وی به این ترتیب در طی مراحل اولیه اپیدمی مبتلا شده اند. آنچه بدتر شد، این بود که بعدا معلوم شد که آژانس ها هشدارهایی را مبنی بر اینکه HIV از طریق جمعیت هموفیلی به سرعت در حال گسترش است، نادیده گرفت و هیچ پیشنهادی برای اهداکنندگان انجام نداد.

داستان ریکی ری یک داستان غم انگیز است. پس از اینکه ویروس اچ آی وی تشخیص داده شد، ریکی و برادرانش از مدرسه به خاطر ترس از اچ آی وی به سایر دانش آموزان بیرون رانده شدند. در نهایت، آنها مجبور شدند به مخفی شدن پس از خانه خود توسط مهاجمان ناشناخته سوخته.

به طوری ظالمانه این بی عدالتی بود که در سال 1998، کنگره قانون صندوق امداد امراض ریکی ری را رد کرد و به بیماران مبتلا به هموفیلی که از 1 ژوئیه 1982 تا 31 دسامبر 1987 به وی مبتلا شده بودند، جبران شد.

وضعیت هموفیلی و HIV امروز چیست؟

امروزه ابزارهای غربالگری وسیع وجود دارد که از وارد شدن خون به ویروس خون جلوگیری می کند.

در اواخر دهه 1990، پس از ظهور غربالگری خون و بافت های جهانی و همچنین معرفی آزمایش های نسل جدید HIV ، احتمال بروز ایدز از طریق انتقال خون، تقریبا یک و 600 هزار مورد بود.

در سال 2003، این خطر به حدود 1.8 میلیون نفر رسید.

علاوه بر این، از سال 1999 تا 2003، فقط 3 آمریکایی از 2.5 میلیون گیرنده خون دریافت کردند که HIV را از طریق خونریزی از خون پس از غربالگری غلط غربالگری HIV به دست آوردند.

منابع:

وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده (DHHS). "صندوق امداد امراض ریکی ری؛ ثبت فدرال" ایالت واشنگتن؛ سپتامبر 29، 2005 .

شریبر، ج. بوش، م. کلاینمن، س. و همکاران "خطر عفونت ویروسی منتقل شده از انتقال خون. مطالعه ی اهداکنندگان اپیدمیولوژی رتروویروس." مجله پزشکی نیوانگلند . 1996 ژوئن 27؛ 334 (26): 1685-1690.