پایان دادن به شرم و سرزنش در مورد بیماری آلزایمر

در مورد راز کوچکی از تشخیص زوال عقل در مورد تمایل به آمیزش

آیا تا به حال متوجه شده اید که تشخیص آلزایمر با دیگران به اشتراک گذاشته شده است؟ اغلب، این نیست.

تشخیص آلزایمر و سرطان: چگونه آنها به اشتراک گذاشته می شوند؟

تشخیص جدیدی از آلزایمر یا نوع دیگری از زوال عقل ممکن است در گوشه ای از یک اتاق در یک جمع بندی خانوادگی زمزمه کند یا به آرامی فقط به تعداد انگشت شماری از افراد بسیار نزدیک می گوید - گاهی اوقات با درخواست این اطلاعات را به هیچ کس دیگری نمی دهد.

چند بار، کاملا مخفی شده یا نادیده گرفته شده است. این گاهی اوقات می تواند کشف علل دمانس تنها پس از چیزی بد اتفاق می افتد، مانند گم شدن ، حوادث مالی ، تصادفات اتومبیل .

در گزارش جهانی آلزایمر 2012 ، محققان دریافتند که حدود 1 در 4 نفر تشخیص خود را از دیگران پنهان کرده اند. این مسئله برای بسیاری بسیار مهم است، تقریبا مثل یک راز کوچک کثیف است که باید پنهان شود.

در مقابل، اگر دوست داشتنی شما فقط با سرطان تشخیص داده شود، احتمال بیشتری دارد که این خبر را با دیگران به اشتراک بگذارید، هرچند که با تماس تلفنی، متن یا رسانه های اجتماعی. شما ممکن است مجله آنلاین را راه اندازی کنید که در آن شما به طور مرتب به روز رسانی خود را در شرایط خود، درمان های اخیر، و آنچه که ممکن است برای حمایت، چه غذا، نماز، یا سوار به انتصاب شیمی درمانی خود نیاز دارید، ارائه دهید.

اجتناب از یا رد تشخیص

علاوه بر اینکه تشخیص داده نمی شود، بسیاری از مردم هرگونه تشخیص را از بین می برند.

آنها سردرگمی خود را از خانواده و دوستان پنهان می کنند، آنها هر گونه نگرانی در دفتر دکتر را رد می کنند و یا قرار ملاقات را از دست می دهند یا از موانع یا موقعیت هایی که ممکن است باعث لغزش آنها شده و مبارزه با کلمه سازی یا حافظه نشان دهند، اجتناب کنند.

چرا دمانس را پنهان می کنیم؟

استغما

گزارش جهانی آلزایمر 2012 ، احساسات عموم مردم در مورد بیماری آلزایمر (و علل مرتبط با آن) را با سایر شرایط مزمن شامل شرایط روحی و روانی مثل افسردگی و ایدز مقایسه کرد که بسیار به خصوص چند دهه قبل، تشخیص نجومی بود.

بسیاری از پاسخ های واضح و واکنشی به کلمه "آلزایمر" وجود دارد. در حالی که برخی از این پاسخ ها شامل شفقت، غم و اندوه مشترک و پشتیبانی مداوم هستند، دیگران شامل شرم و شرم و تردید هستند . علاوه بر این، بعضی از افراد ناخودآگاه فردی را با یک تشخیص ابتلا به زوال عقل تشریح می کنند که به نوعی "احتیاط" طبقه بندی می شوند، تقریبا مانند اینکه آنها در حال حاضر یک مورد مواد غذایی هستند که ممکن است فراتر از تاریخ "بهترین" باشد. این احساسات و واکنش هایی که بسیاری از آنها غیرعادی، اما مضر هستند، چیزی است که ما باید تغییر دهیم.

به استثنای این نگرانی دمانس چالش برانگیز است، ما چالش های بیماری آلزایمر و انواع دیگر زوال عقل را به وجود می آوریم و باعث آسیب می شود. ما نه تنها باید در معرض دمانس قرار بگیریم، بلکه باید بدانیم چگونه پاسخ های کسانی را که در اطراف ما هستند اداره می کنیم.

شرم و شرمساری

بر خلاف شرایطی که به شدت فیزیکی است، دمانس به معنای "دیوانه"، "دیوانه"، "از دست دادن آن" و "پیری" است. بنابراین، پس از تشخیص، به جای پاسخ "من نیاز به کمک و حمایت از کسانی که در اطراف من برای رسیدن به این موضوع" (که ممکن است یک پاسخ معمول به تشخیص های دیگر)، پاسخ مشترک به زوال عقل، شرم آور و شرم است که نتایج را در تلاش برای پنهان کردن شرایط.

تعاریف شرم عبارتند از واژه هایی مانند تحقیر ، آشفتگی و ناامیدی . بعضی از مردم احساس می کنند که آنها با افرادی که دچار زوال عقل هستند را دوست دارند.

سرزنش

از آنجا که بسیاری از چیزهایی که ما می توانیم برای کاهش خطر ابتلا به زوال عقل انجام دهیم وجود دارد ، افرادی که دچار زوال عقل می شوند ممکن است احساس کنند که گناه آنهاست. واکنش ها می توانند عبارت هایی مانند "من باید داشته باشند ..." یا "اگر من فقط مراقب خودم بودم" یا "اگر تنها او یک بار در یک زمان" اگر چه درست است که بسیاری از عادت های زندگی سبب می شود که خطر ابتلا به آلزایمر را افزایش یا کاهش دهند، اما این درست است که برخی افراد دچار زوال عقل می شوند، علیرغم اینکه همه چیز به درستی انجام شده است.

سوءاستفاده از خود یا شخص دیگری بعد از این واقعیت به هیچ وجه هدف و اضافه بار به بار تشخیص است.

از دست دادن دوستان

افراد مبتلا به زوال عقل اغلب گزارش می دهند که دوستان و بستگان از آنها بیرون می آیند، تقریبا اگر آنها درگذشته اند. شاید این نتیجه عدم اطمینان از آنچه می گویند یا کمبود دانش از چگونگی حمایت از فرد ، اما باعث افزایش درد بیماری می شود.

ترس از بی اعتبار بودن

علاوه بر داشتن دوستان دوباره، پتانسیل عمومی جامعه برای نوشتن فرد وجود دارد. به عنوان مثال، اگر پدربزرگ شما - یک مقام محترم در حرفه او - با زوال عقل تشخیص داده شود، ممکن است دیگر به دنبال هیچ گونه عقیده ای نمانده و گزارش های گذشته او ممکن است مورد سوءاستفاده قرار گیرد. در حالی که توانایی شناختی به وضوح در زمینه ی دمانس تغییر می کند، ممکن است که تخصص فرد ممکن است به مدت زمان زیادی باقی بماند، زیرا این بسیار عمیق است. بیشتر علائم شناختی در بیماری آلزایمر تدریجی است، نه از بین رفتن کامل که در روز تشخیص اتفاق می افتد.

ترس از دیابت که تنها هویت آنهاست

در حالی که بسیاری از قطعات و ویژگی هایی که فرد را تشکیل می دهند، دمانس یک قدرتمند است و بعضی اوقات می تواند دیگران را تحت تأثیر قرار دهد. به نظر می رسد که همه تعاملات دیگران، به جاي تعادل از محبت، درک و احترام مداوم، به تسلیم باشند.

Stereotypes و اطلاعات غلط درباره Dementia

برخی افراد مبتلا به زوال عقل می گویند فرض های دیگران در مورد آنها به عنوان اگر آنها به طور ناگهانی به طور کامل قادر به صحبت می کنند، نیاز به رفتار مانند آنها یک کودک (به نام elderspeak )، هیچ حافظه ای، از دست دادن علاقه در شب در هر چیزی در اطراف آنها و از لحاظ جسمی ناتوان از همه فعالیتها بلافاصله

اطلاعات فراوان و اسطوره های مربوط به آلزایمر و اختلالات مرتبط با آن وجود دارد و هنگامی که نظرات افراد اطراف شما توسط این اطلاعات غلط شکل می گیرد، می تواند دشواری مقابله با زوال عقل را افزایش دهد. اگر تشخیص دمانس را با کسی به اشتراک بگذارید، ممکن است لازم باشد آمادگی خود را برای کمک به تصحیح برخی سوء تفاهم ها در مورد این وضعیت داشته باشید.

از دست دادن رانندگی

آلزایمر و سایر انواع زوال عقل اغلب پنهان هستند زیرا فرد نمی خواهد از دست دادن توانایی خود در رانندگی قبل از این ضروری است. بعضی از کشورها نیاز به یک فرد مبتلا به زوال عقل برای بازرسی مجوز رانندگی خود دارند، و این موجب اضطراب در مورد احتمال از دست دادن این توانایی و استقلال مرتبط می شود.

از دست دادن شغل

گاهی اوقات تشخیص زوال عقل در کار به دلیل ترس از از دست دادن شغل به اشتراک گذاشته نمی شود. به خصوص برای افرادی که مبتلا به زوال عقل زودرس (زوال عقلایی که جوانان را تحت تأثیر قرار می دهد)، ممکن است فرد دیگری هنگام شروع علائم خود، مشغول به کار شود، که می تواند کار را جابجا کند و همکاران کاملا چالش برانگیز باشند.

ترس از از دست دادن حق تصمیم گیری

همانطور که بیماری آلزایمر پیشرفت می کند ، فرد به تدریج کمتر قادر به تصمیم گیری های پزشکی پیچیده می شود یا آن را درک می کند. با این حال، فقط به این دلیل که کسی تشخیص اختلال شناختی خفیف ، دمانس یا بیماری آلزایمر را ندارد، به این معنا نیست که آنها نتوانند این تصمیمات را بگیرند. بعضی از افراد از کنترل این انتخاب ها رنج می برند، به این دلیل که در چارچوب الگوی پزشکی آنها وجود دارد، و آنها تجربه های پزشکی را برای متقاضیان سؤال می کنند، نه به طور مستقیم به آنها.

قرار دادن یکی از عزیزان مورد اعتماد به عنوان یک وکیل قانونی برای تصمیم گیری پزشکی می تواند اطمینان حاصل کند که انتخاب های شما همچنان مورد احترام قرار می گیرند. مهم این است که بدانید تا زمانی که دو پزشک (یا یک پزشک و یک روانشناس) متوجه شوند که شما نمیتوانید در تصمیمات پزشکی شرکت کنید ، وکیل پزشکی هنوز فعال نشده است. این به این معنی است که سوالات، بحث و تصمیم گیری در مورد مراقبت های بهداشتی و انتخاب شما باید به طور مستقیم شما را درگیر کند و به عزیزانتان تعویق ندهد.

نگرانی در مورد کسانی که در اطراف آنها هستند

برخی افراد درباره تشخیص زوال عقل خود صحبت نمی کنند، زیرا نمی خواهند دیگران را در اطرافشان ناراحت کنند. آنها از پتانسیل ناراحتی آگاه هستند و می خواهند این احساس را برای دیگران خنثی کنند.

سناریویسم

دیگران تعصب را تجربه می کنند که با تشخیص بیماری زوال عقل زیاد می شوند. فرض بر این است که یک فرد سالمند ضعیف، خسته و آهسته است و اضافه شدن ضعف به آن فهرست به فردی که به آسانی نادیده گرفته می شود.

عدم قطعيت تشخيص

بر اساس برخی تحقیقات، بیش از نیمی از افرادی که مبتلا به زوال عقل هستند ، به تشخیص خود نمی گویند . گاهی اوقات اعضای خانواده یا پزشکان در مورد اینکه چگونه فرد به تشخیص پاسخ می دهد مطمئن نیستند و بنابراین به طور کامل آن را افشا نمی کنند. این نشان می دهد نگرانی ها و عدم اطمینان در مورد چگونگی صحبت در مورد بیماری آلزایمر.

زمان پذیرش تشخیص

برخی از افرادی که تشخیص دمانس را با دیگران به اشتراک نمی گذارند، آن را انکار می کنند زیرا هنوز در تلاش هستند تا با آن مواجه شوند و قبل از اینکه تلاش کنند آن را به دیگران توضیح دهند، نیاز به زمان بیشتری دارند.

محافظت از فرد مبتلا به ضعف

این همیشه به این معنی نیست که ما می ترسیم که در مورد دمانس صحبت کنیم. در عوض، گاهی اوقات آلزایمر یا زوال عقل را به صورت آشکارا ذکر نمی کنیم زیرا نمی خواهیم آسیب و یا ناراحتی یکی از مبارزه با آن را. ممکن است او فراموش کرده است که او تشخیص داده است، و آشکارا در مورد آن صحبت می کند، توانایی بهبود چالش مقابله با زوال عقل را دارد .

این حقیقت را جذب کنید

ما نمی توانیم انکار کنیم که مقابله با تغییرات ناشی از بیماری آلزایمر بسیار چالش برانگیز است. این یک قطعه کیک نیست، و این فانتزی عکس براق و فانتزی نیست که همه چیز درست باشد. دیگر "خوب" نیست، و هیچ حرفه ای یا دوستی نباید در غیر این صورت به شما بگوید. Dementia به مغز حمله می کند، و این باعث می شود که آن از بسیاری از شرایط سلامتی دیگر متفاوت باشد.

اما، در مبارزه با زوال عقل، به یاد داشته باشید که این حادثه ای نیست که شما باید از دیگران پنهان کنید و یا بار اضافی را که باید تنها انجام دهید. در عوض، با این واقعیت روبرو هستیم که ما در این چالش به یکدیگر نیاز داریم. ما نیاز داریم که آزادی را برای به اشتراک گذاشتن قلب، ترس و مشکلات مربوط به زوال عقل داشته باشیم. و با هم، ما باید برای مقابله با نگرانی از این وضعیت سلامت مبارزه کنیم.

در مورد بیماری آلزایمر هیچ شرم و شرجی وجود ندارد. تهوع و استفراغ گناه شما نیست جالب نیست این باعث نمی شود کسی که شما هستید یا همه چیزهایی که در طول سالها انجام داده اید - والدین، تدریس، حرفه، جوانان، ایمان، هویت شما را پاک کنید. دلمشغولی شما نیست، و این حقیقت است که ما نباید زمزمه کنیم.

> منابع:

> بیماری آلزایمر بین المللی. گزارش جهانی آلزایمر 2012 غلبه بر ننگ زایی. https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

مرکز بین المللی طول عمر - انگلستان خلاصه ای از مقالات: دیدگاه های جدید و رویکردهای درک ضعف و قصور. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma