چگونه یک تشخیص اشتباه به یک منبع انگیزه تبدیل شد
در حالی که داستان های شخصی ممکن است در مورد About.com نباشد، این یکی بسیار مربوط به اطلاعاتی است که در این وب سایت پیدا می کنید. این داستان غلط تشخیص شخصی من است و توضیحی برای اینکه چرا من کارم را انجام می دهم. اگر برای تشخیص اشتباه من نبود، من راهنمای شما برای توانمندسازی بیمار نبودم.
در اواخر ژوئن سال 2004، من یک تکه گلف توپ گلف بر روی گودال من یافتم.
این صدمه ندیده بود - فقط آنجا بود.
من بلافاصله با دکتر خانوادگی من ملاقات کردم و چون او هیچ نظری نداشت، من را به یک جراح فرستاد که بعد از ظهر آن را حذف کرد. "ما به شما اطلاع می دهیم که وقتی از آزمایشگاه می شنویم، نظر جنجالی از جراح بود، چون من پیراهن من را برداشت و آماده شدم به خانه بروم.
یک هفته بعد هیچ کلمه ای نیست من با دفتر جراح تماس گرفتم و گفته شد که نتایج هنوز مشخص نشده است. چهارم ماه جولای تعطیلات موجب تأخیر شده بود، بنابراین منتظر بودم.
یک هفته بعد، جراح سرانجام به من نتایج آزمایشگاه داد. او گفت: "شما یک سرطان بسیار نادر دارید که به نام لنفوم سلول T به عنوان پانکیکولیت زیر پوستی شناخته شده است."
و سپس او یک بمب دوم را رها کرد. به من گفته شد که علت اینکه آزمایشگاه نتایج بسیار طول کشید، دلیل آن بود که نتیجه بسیار نادر بود - یک آزمایشگاه دوم برای نظر دوم خواسته شد. "دو آزمایشگاه به طور مستقل این نتایج را تایید کرده اند."
"ما در اسرع وقت به شما معرفی میکنیم."
"در اسرع وقت" بیش از دو هفته طول کشید، غیر عادی نیست، زیرا مطمئن هستم که می دانید اگر شما تا به حال برای انتصاب انکولوژی نیاز دارید. من بلافاصله به جستجوی اینترنت برای اطلاعات در مورد لنفوم سلول T-شایع مانند panniculitis مانند (SPTCL) شروع کردم.
به سختی چیزهای زیادی را پیدا کرد، زیرا همانطور که جراح به من گفته بود، بسیار نادر است.
چیزی که یاد گرفتم این بود که آن یک بیماری تند و سریع بود. (من یک پروتکل درمان در مرکز سرطان موفیت را درک می کنم که اخیرا توسعه یافته است و عمر آن را تا دو سال افزایش می دهد.) در سال 2004، طولانی ترین کسی که SPTCL به نظر می رسید زندگی می کند چند سال است، صرف نظر از اینکه آیا آنها دریافت کرده اند یا خیر هر درمان
وقتی من سرانجام انکولوژی را دیدم، او بسیار دلسرد کننده بود. دکتر S، من به او تلفن می فرستم، برای کار خون و سی تی اسکن فرستاده می شود، که هر دو برای هر گونه ناهنجاری منفی دریافت می کنند. با این حال، او اصرار داشت که آزمایشگاه، فقدان شواهد دیگر را فاش کرد.
این فقط برای من معنی ندارد احساس خوبی کردم من گلف یک یا دو بار در هفته بازی کردم من فقط می دانستم قطعات خراب شده اند.
وقتی او را برای اطلاعات بیشتر به او فشار دادم، علائم اضافی من را نشان داد - فریاد گرم و عرق شبانه. "اما من 52 ساله هستم!" "در 52 همه زنان دارای عرق شبانه و گرگرفتگی هستند !"
او اصرار کرد علائم من مربوط به یائسگی نیست. در عوض، او گفت، آنها علائم لنفوم من بودند. بدون شیمیا، او به من گفت، من تا پایان سال مردهام.
من در مورد این احتمال که نتایج آزمایشگاه اشتباه بود پرسیدم.
نه - شانس نیست، او گفت. دو آزمایشگاه به طور مستقل نتایج را تایید کردند. فشار شروع شیمی درمانی شروع شد.
علاوه بر خانواده و چند دوست نزدیک من، این خبر را با هیچکس دیگر به اشتراک نگذاشتم. کسب و کار من در حال حاضر رنج می برد - کار خودمختار و داشتن بیمه دردناک بیمار به این معنی بود که تشخیص من هم اکنون گران بوده است. من زمان زیادی را صرف تحقیقات، فریب دادن و پرداخت هزینه برای بازدیدکنندگان دکتر و تستهایی کردم که بیمه منحصرا پوشش داده شده بود. زندگی، چیزی که از آن باقی مانده بود، پایین رفتن لوله بود - سریع.
در آن زمان آن ماه اوت بود و من تصمیم گرفتم.
شیمی، یا هیچ شیمی؟ من متوجه شدم که دکتر S بیمار شده است و شریک زندگی او دکتر H. پرونده من را گرفته است. دکتر H از من پرسید که چرا منتظر شروع شیمی درمانی هستم، و به او گفتم که من در تلاش برای پیدا کردن انکولوژی دیگر برای نظر دوم هستم. علامت سوال خیلی زیاد بود پاسخ او به من باعث می شود تا این روز به من خجالت بکشم: "آنچه که شما خیلی نادان است، هیچ کس دیگر درباره آن نمی داند که من انجام می دهم".
اگر چیزی من را مجبور کرد شروع به حفاری عمیق تر می کرد، این بود. حالا من بیمار و عصبانی هستم
چند روز بعد، من با برخی از دوستان تجاری شام خوردم، هیچکدام از آنها درباره تشخیص من چیزی نگفتند. چند عدد شراب لب هایم را از بین برد - من با آنها تشخیص دادم و البته آنها کف شدند. اما یک دوست بیش از یک طبقه بود. او با یک دوست مبتال به انکولوژی تماس گرفت و روز بعد به من تلفن کرد تا به من بگوید دوست او در حال حاضر به کسی که با SPTCL درمان می کند و برای من وقت می خواهد وقت خود را برای من تعیین کند.
این کوچک کوچک از خبر خوب من زیر آتش است. یک هفته بعد یک وقت ملاقات کردم تا دوستان دکترم را ببینند و سپس با متخصص انکولوژیست اصلی تماس گرفتند تا کپی رکورد من را با من همراه کنند. سوابق در دست من شروع به جستجو در اینترنت برای توضیحات هر کلمه ای که نمی فهمم برای دیدن اگر من می توانم بیشتر یاد بگیرم.
اگر من مجبور بودم دقیق لحظه ای که این توانمند سازی و ماموریت های حمایتی از بیماران آغاز شد دقیقا مشخص شود، آن لحظه این خواهد بود.
نتایج آزمایشگاه به صورت تبلیغی نبود. در واقع، هیچ گزارش دقیقی از تشخیص بیماری SPTCL تایید نشد. یکی از آنها گفت: "بیشترین مشکوک بودن،" و دیگری گفت: "بیشترین سازگار است." هیچ یک از آنها مطمئن نبودند . با این حال، یکی دیگر از سرنخ های این بدبختی اسرار آمیز که من در نظر گرفته آن را پشتیبانی نمی شد یافت شد.
علاوه بر این، گزارش آزمایشگاه دوم اعلام کرد که بیوپسی توده ای برای آزمایش دیگری به نام "کلونال" ارسال شده است - با این حال هیچ نتیجه ای از این آزمون در پرونده هایی که به من فکس فرستاده شده است، ارسال نشده است.
من تعجب کردم که چه کلونالیستی بود، و چرا این نتایج در پرونده من گنجانده نشد.
من با دفتر انكولوژي سابق خود تماس گرفتم و عجيب بودم، آنها هيچ ركوردي از آزمون كلونالي نداشتند. بنابراین، در حالی که آنها برای پیدا کردن آن تلاش کردند، دقیقا به دنبال این آزمایش بودم.
به نظر می رسد کلونالیت، تعیین می کند که آیا تمام سلول های غیر طبیعی از یک کلون به تنهایی می آیند.
به عبارت ساده، اگر مثبت باشد، آزمایش به شدت نشانگر سرطان، مانند لنفوم است.
وقتی که من نهایتا یک کپی از آخرین گزارش آزمایشگاه دریافت کردم، متوجه شدم که این منفی است.
همانطور که منتظر بودم دکتر جدیدم را ببینم، شروع به رمزگشایی نتایج کردم. من نگاهی به لکه های مختلف (به یاد داشته باشید بنفش ژنتیک از زیست شناسی دبیرستان؟)، نامه یونانی و شرایط پزشکی. با توجه به نتایج کلونالیستی، برای من بسیار روشن شد که من سرطان نداشتم، مهم نیست که چه کسانی آزمایشگاه ها و انکولوژیست ها فکر می کنند.
تا زمانی که من برای دیدار از من رفتم، من توانمند شدم و اخراج شدم. من کاملا از نتایج من مطمئن بودم، و من با او همه چیزهایی را که آموختم به اشتراک گذاشتم. او من را مورد بررسی قرار داد، چند کتاب را از قفسه های خود کشید و به من کمک کرد حتی بیشتر یاد بگیرم. از یادگیری که کمتر از 100 مورد گزارش شده از SPTCL در دهه گذشته وجود داشته است که حتی اگر من SPTCL داشته باشم، بهتر است با تابش اشعه فرابنفش نسبت به شیمیدرمانی، بهتر از لحظه احساس راحتی کنم.
سپس دکتر جدید من توصیه کرد که بیوپسی من برای بررسی به یک متخصص در موسسه ملی بهداشت، بخشی از دولت آمریکا ارسال شود. سه هفته بعد، در اواخر سپتامبر، به من تایید شد که در واقع من سرطان نداشتم .
تشخیص اصلاح شده برای panniculitis بود، التهاب سلول های چربی. از آن به بعد هیچ مشکلی ایجاد نشده است.
تسکین؟ قطعا. اما اولین واکنش من بیشتر شبیه خشم بود.
بعد از همه، اگر من شیمیایی داشتم و جان سالم به در برد، آنها به من گفته بودند که از یک بیماری که من هرگز آن را درمان نکرده بودم. و همانطور که ترسناک بود، پرونده های آنلاین را از افرادی که با SPTCL تشخیص داده شده بودند پیدا کردم و تحت درمان با شیمیدرمانی قرار گرفتم که در طی درمان فوت کرده بودند. autopsies نشان داده است که هرگز برای شروع SPTCL وجود ندارد. دادگاهها برنده شدند.
این تجربه به طرق مختلفی تغییر کرده است . برای یک چیز، همیشه اعتقاد دارم که همه چیز به دلیل اتفاق می افتد.
بنابراین این تشخیص اشتباه من را مجبور کرد که پرسش بپرسد - چه چیزی در زمین می تواند دلیل چنین تجربه ای باشد؟
این باعث شد تا من به مهمترین چیزهایی که در زندگی ام انجام داده بودم مراجعه کنم. در سال 2006، کارهای خود را تغییر دادم تا به دیگران کمک کنم تا بتوانند به پیچ و خم بهداشتی آمریکا سفر کنند . من مقالات توانمند سازی بیماران را در اینجا در About.com بنویسید. من چهار کتاب را نوشته ام من در سراسر کشور و در کانادا در مورد مسائل مربوط به توانمندسازی بیماران صحبت می کنم. من یک سازمان برای طرفداران بیمار مستقل و شخصی ایجاد کردم - افرادی که خارج از کشور هستند، هر روز برای کمک به دیگران - مثل شما - برای حرکت به سیستم مراقبت بهداشتی برای دریافت آنچه آنها نیاز. (بیشتر در مورد تمام این فعالیت ها در زیست شناسی من پیدا کنید.)
به نظر می رسد که بدترین چیزی که تا به حال برای من اتفاق افتاده (تشخیص اشتباه)، در بلندمدت، بهترین کاری بود که تا به حال برای من اتفاق افتاده است.
دانش یک چیز قدرتمند است، و حتی بیشتر زمانی که به اشتراک گذاشته شده است.
........ به روز رسانی: 2011 .........
در پاییز سال 2010، کتاب « زندگی جاودان Henrietta Lacks » توسط ربکا اسلووت را خواندم که باعث شد من را از اینکه چه اتفاقی برای «توده» من رخ داده بود شروع کردم - تومور در سال 2004 از من حذف شده بود که به اشتباه تشخیص داده شده بود.
و آنچه آموختم از ذخیره سازی تا سودآوری، با قطعاتی از بدن ما که از ما حذف می شود، خیلی زیاد ادامه دارد. در اینجا بیشتر بدانید که چه اتفاقی برای خون، سلولها و سایر نمونه های بدن منتقل شده به طور کلی اتفاق می افتد ، سپس داستان درباره چیزی که در مورد تومور خودم و جایی که امروز می آموختم را بخوانید.
........ به روز رسانی: 2013 .........
نه سال پس از توزیع اصلی من و بدبختی ناشی از آن یک توده جدید ظاهر شد ...
من این سفر را به خاطر می آورم چون قبلا متوجه شدم که یک بیمار توانمند و متعهد تمام تجربه را تغییر داده است.
به سفر من بپیوندید نه سال بعد - یک مدل دوم ثابت می کند که توانمندسازی همه چیز را تغییر می دهد