شرح زیر یک داستان خیالی است که ممکن است یک روز برای کسی که بیماری کرون یا کولیت زخمی دارد باشد.
هر کس به روش خود به IBD می پردازد. در سال های اخیر، تعداد بیشتری از مردم در مورد تجربیات خود وبلاگ نویسی می کنند و حتی گروه های پشتیبانی جدیدی را هم آنلاین و هم شخصی می سازند. با این حال، به طور متوسط افراد مبتلا به IBD خفیف تا متوسط، احتمالا تلاش می کنند از طریق روزهای بد بدون از دست دادن کار خود و یا بستن در بیمارستان، در تلاش باشند. امید این است که برای افرادی که مبتلا به IBD نیستند، این مطلب آموزشی باشد: دوستان، بستگان، حتی پزشکان.
این یک گزارش از آنچه ممکن است یک روز بد IBD در نظر گرفته شود.
صبح
امروز صبح از خواب بیدار میشوید و احساس آرامش نمیکنید زیرا برای شما یک خواب شبانه دشوار است - چیزهای زیادی برای بیدار شدن وجود دارد.
همانطور که در آنجا دروغ می گویید، مایل هستید که انرژی خود را برای خارج شدن از رختخواب بچرخانید، به ذهن خود توجه دارید که شما باید امشب در هنگام ورود به خانه خود را تغییر دهید. یکی از مشکلاتی که شب گذشته بیدار شد، عرق شب بود . چندین بار در عرق سرد بیدار شدید. شما معمولا بر روی یک حوله می خوابید، بنابراین هنگامی که از عرق بیدار می شوید، می توانید حوله را برداشته و سپس روی ورقه های خشک در پایین قرار دهید. اما راحت خواب بر روی یک حوله وجود دارد - یک ورق دلیل وجود دارد که ناخوشایند نیست. شب گذشته شما در مورد کلاه خنده دار حوله خود را فراموش کرده اید. شاید شما فقط امیدوار بودید که این شب متفاوت باشد.
شما دوباره دکمه چرت زدن را فشار داده اید.
وقتی شب گذشته از خانه بیرون آمدید خسته شدید.
گاهی اوقات شما خیلی خسته و احساس بیمار و تب، به عنوان اگر شما آنفولانزا دارید. شما آنفولانزا ندارید، اما به محض این که بتوانید به هر حال، شما سوپ خود را به دست می آورید و به تخت می روید. شما هیچ کاری انجام نداده اید و نمی توانید به شام یا نوشیدنی با دوستان خود بروید. شما به سختی قادر به نگه داشتن آن به اندازه کافی به اندازه کافی برای خوردن سوپ خود و پیدا کردن راه دور به طوری که شما حداقل می توانید تلویزیون را تماشا کنید در حالی که شما در انتظار خواب برود.
اما خواب طول می کشد، حتی از طریق خستگی، چون شما بالا و پایین به حمام می روید. شما سعی می کنید آن را به تاخیر بیانداز شما در آنجا دروغ می گویید، مایل به پایان دادن به آن، فقط مایل به رفتن به خواب. شما می خواهید در رختخواب خود جا بگذارید و گرم و راحت باشد. هر بار که به حمام می روید، منجمد می شوید و لرز می شود. این همیشه یکسان است: اسهال بیشتر. شما تعجب می کنید که چطور می توانید چندین بار به حمام بروی، زمانی که در طول روز غذا نداشته اید. پس از هر بازدید از حمام، دستها از خشک شدن و صدمه دیدن هستند. پایین شما نیز دردناک است ، و شما باید به یاد داشته باشید برای خرید بیشتر دستمال مرطوب مرطوب، زمانی که شما در فروشگاه هستید. اگر از کاغذ توالت استفاده می کنید، پایین آن خام است و تقریبا غیرممکن است.
خون در توالت و کاغذ وجود دارد. این فقط مقدار کمی (در این زمان) است، بنابراین شما فکر نمی کنید که از کولون شماست. شما مبهم فکر می کنید که از یک هموروئید است که تعجب آور نیست، با توجه به اسهال مداوم و پاک کردن آن، به دنبال آن است. حداقل شما مطمئنا امیدوارم که این فقط یک خون آشام یا دو نفر باشد. شما از یک کرم هموروئید موضعی استفاده می کنید، اما فقط زمانی که شما به حمام بروید، آن را پاک کنید. بهتر است منتظر بمانید تا از آن استفاده کنید در زمانی که شما به اندازه کافی به حمام نمی روید.
شما متوجه شده اید که باید از چرت زدن خود متوقف شوید و در واقع از رختخواب بیرون بیایید. شما باید برای کار آماده شوید. حداقل شما از یک نیاز فوری برای رفتن به حمام بیدار نیستید. چند بار از خواب بیدار شده اید و دوباره به توالت نیاز دارید. در واقع شما اغلب قبل از زنگ هشدار خود، پیش از زنگ زدن، هر چند اغلب به مدت چند دقیقه بیدار می شوید تا به زنگ هشدار خاتمه دهید.
گاهی اوقات شما حتی در مورد حمام رویاهایی دارید. شما مطمئنید که افرادی که IBD ندارند، این آرزوها را دارند، اما به خصوص برای شما آزار دهنده هستند. آنها تقریبا مانند کابوس هستند، که در آن شما نیازی به پیدا کردن حمام ندارید.
گاهی اوقات شما نیز رویاهای خود را در مورد دندان های خود را از دست دادن و یا بسیار بیمار است که شما نمی توانید حرکت کنید. شما نمیتوانید حتی در رویاهایتان از IBD فرار کنید. شما مبهم در مورد قانون دسترسی Restroom که در بعضی از ایالت ها (اگرچه نه شما) تصویب شده است، و شما در مورد رسانه های اجتماعی و وبلاگ ها را بخوانید. اگر در دولت شما تصویب شد، آیا در زندگی شما تغییر می کند؟ هنگامی که احساس می کنید بهتر است فکر می کنید درگیر شدن در حمایت از IBD بیشتر است.
دوش بهشتی است و شما برای آنچه که برای صبحانه دارید، فکر می کنید. شما دقیقا گرسنه نیستید، زیرا شما از فکر کردن در مورد سیستم گوارش خود خسته شده اید، اما لازم است چیزی برای غذا بخورید تا روزتان را بگذرانید و شکم خود را از رنجش متوقف کنید. به نظر می رسد که امن ترین انتخاب است و آب است. شاید شما بر روی نان و یا برخی از کره های بادام زمینی که ممکن است کمی از چربی و انرژی به شما بدهد، شما را به شیرینی یا کره بریزید.
بعضی افراد دیگر از قاب نازک خود دچار حسادت میشوند، اما با قیمت عالی می آیند. شما از یک فرد سالم لذت می برید. شما اعتماد به نفس و انرژی برای پوشیدن آخرین روند ها ندارید و به باشگاه ها می روید. مقدار زیادی از پول شما برای دارو و بازدیدکننده است. نگران نباشید که یک روز هزینه های قابل توجهی خواهید داشت، مانند سفر به اتاق اورژانس یا جراحی، و بنابراین سعی کنید صرفه جویی کنید. مطمئنا شما پول خود را در کارتان می گیرید، اما شما همچنین نگرانی دارید که توانایی شما برای پیشرفت حرفه شما و افزایش پتانسیل درآمد شما به خاطر سلامت شما محدود است.
شما اغلب روزهای مریض را نمی گیرید در واقع، شما احتمالا روزهای مریض را بیشتر از افرادی که بسیار سالم از شما هستند. شما با ترس از کارفرمای شما درمورد وضعیت خود زندگی می کنید و به دلیل هزینه های بالقوه مراقبت های پزشکی آینده خود و آنچه که با حق بیمه های خود انجام می دهید، شلیک می کنید. شما واقعا بیمار هستید، در صورتی که به کار یا به موقع به انتصاب پزشک برسید.
انتصاب دکتر متخصص گوارش شما اغلب به اندازه کافی نمی بینید. شما می دانید که باید به طور منظم کولونوسکوپی داشته باشید، اما دشوار است که خودتان را به دکتر و سپس به بیمارستان یا کلینیک برای آزمایش بسپارید. اگر احساس خوبی دارید، به نظر نمی رسد اولویت باشد. اما زمانی که علائم برگشتن، شما تماس بگیرید و قرار ملاقات زخم داشته باشید. شما خودتان را به واقعیت بیماری خود رها کرده اید: می آید و می رود.
با این حال، این بار احتمالا باید تماس بگیرید. شما بعضی از خون ها را در توالت دیده اید، و اگر چه اطمینان دارید که از هموروئید مطمئن هستید، پزشک شما احتمالا می خواهد معاینه رکتوم را انجام دهد تا اطمینان حاصل شود. شما همچنین باید تب و اسهال را بالا ببرید زیرا ممکن است زمان تغییر در دارو یا افزایش دوز دارو مصرف شود.
کار کن
شما خودتان را به کار خود بکشید و روی صورت خود لبخند بزنید. شما می خواهید یک عضو سالم و سازنده جامعه با دوستان و یک زندگی اجتماعی باشید، اما در روزهایی مانند امروز، بسیار سخت است که بیش از حد کم کار کنید.
خوشبختانه شما یک شغل دارید که در آن شما می توانید به حمام بروید. گاهی اوقات، اگر شما در یک ملاقات هستید، شما یک سرفه یا عطسه برای جاروب کردن درب و حمام استفاده می کنید. شما مطمئن هستید که هیچ کس واقعا اهمیتی نمی دهد، اما شما ترجیح می دهید که آنها را بدانید که دلیل ناگهانی شما را نمی خواهند. بعضی از افراد در ارائه برنامه های ملاقات "بیوگرافی" بسیار خوب هستند، اما بعضی دیگر به نظر میرسد مثانه فولادی دارند و دیگران را مجبور به بازدید از توالت می کنند.
امروز هیچ نشستی وجود ندارد و خوشبختانه هیچ ناهار یا شام نمیده. شما می دانید که احتمالا حساسیت به آن است، اما بیش از یک بار انتخاب های غذایی خود را در کارهای کاری مطرح کرده اید. چرا غذای ساده را در منو سفارش می دهید و تنها آب و یا شاید برخی از زنجبیل را نوشید؟ شما معمولا آن را خفه می کنید، می گوئید که شما فقط پرماجرا نیستید، فقط غذاهایی را می توانید که می توانید شناسایی کنید یا اینکه وزن خود را تماشا می کنید. شما می دانید همکاران شما به معنای حساس بودن نیستند آنها هیچ نظری ندارند که شما با بیماری زندگی می کنید و خوردن غذاهای جدید در رستوران های نا آشنا می تواند فاجعه ای برای شما ایجاد کند.
شب
روز خود را به اتمام رسانید و به خانه بروید. شما در ساعت پنج بعد از ظهر عجله نکنید زیرا شما نمی خواهید به نظر برسید چون شمارش ساعت ها قبل از اینکه بتوانید به خانه برسید و در رختخواب تان آرام باشید. شما روزهای کار دبیرستان و کالج را به یاد می آورید که در آن یک ساعت مشت زده اید و فقط می توانید به حمام بروید. این ها بسیار دشوار بود با اضطراب.
شما نگران هستید که بیش از حد نگران باشید شما احتمالا باید به یک متخصص بهداشت روانی مراجعه کنید تا در مورد اضطراب خود صحبت کنید و نحوه زندگی با IBD بر شخصیت و افکار شما تاثیر گذاشته است . شما یادآوری می کنید که قبل از تشخیص چطور بودید: فکر نکردید که در آن حمام بود . حقیقت این است که، در این لحظه، شما حتی نمی توانید به یاد داشته باشید که یک جنبش "طبیعی" روده دارید . این باید یک بخش غیر مهم از زندگی خود را در یک زمان بوده است. شما هرگز به یاد داشته باشید در مورد دستگاه گوارش خود را تا زمانی که شما شروع به خیانت. یک روز شما شجاعت کار خود را برای درخواست متخصص گوارش خود برای ارجاع به یک متخصص بهداشت روان که دارای تجربه در مبتلایان به IBD است، خواهید کرد. شما می دانید که نشان می دهد برای دکتر شما بیش از حد خوب است - شما باید احتمالا اجازه دهید او را ببینید که چگونه شما را ترس و آسیب پذیر است. اما شما در حال استفاده از چهره شجاع هستید و به همین دلیل است که هیچ دلیلی ندارد فکر کنید که اغلب مضطرب یا نگران هستید.
همانطور که صبحانه را با سوپ خود صعود می کنید (آه، گشا قبل از اینکه خواب بکشید قبل از خوابیدن، قبل از اینکه خواب بکشید)، فکر می کنید که از چه چیزی سپاسگزارید. شما شغل دارید، خانه ای دارید شما می توانید در هر شبانه روز به اینترنت بروید و با دوستان خود که IBD دارند صحبت کنید. شما هرگز این شخصیت ها را شخصا ملاقات نکرده اید اما تنها با انجمن ها و رسانه های اجتماعی صحبت می کنید. بسیاری از شما مشکالت مشابهی دارند و اگر چه در سراسر جهان (هرچند عمدتا در کانادا، ایالات متحده، انگلستان و استرالیا) دور از هم هستند، شما می توانید به یکدیگر کمک کنید تا مشکلاتی را که IBD به ارمغان می آورد و گاهی اوقات، تازه ترین جوک ها را به اشتراک می گذارید، زیرا بعد از همه، هیچ چیز جالب تر از شوخی خوب نیست.
شما به خودتان می گویید که اگر فردا فرد بهتر احساس نکنید، با دکتر خود تماس بگیرید. سه روز مثل این بدان معنی است که شما قطعا نیاز به کمک در برخورد با علائم دارید. اما شما امیدوار هستید که احساس خوبی داشته باشید و اسهال امشب متوقف شود. و شاید این خواهد شد.