چه چیزی به افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروز نمی گویند؟

یک طفل کوچک و پیش دبستانی می تواند راهی طولانی شود

بدون توجه به وضعیت پزشکی، می تواند چالش برانگیز باشد تا موارد مناسب را بیان کند. وقتی متوجه شدید که یک دوست یا یک عضو خانواده مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) هستید و به اندازه کافی در مورد آن نمیدانید، پای خود را در دهانتان آسان است.

شما ممکن است به معنای خوب و واقعا مایل باشید که با برخی از موارد زیر ارتباط برقرار کنید. با این حال، ممکن است متوجه شوید که چندین از این اظهارات ممکن است برای یک دوست حساس به نظر برسد و آنها را عصبانی کند، نه اینکه شما را به آنها عطا کند.

اگر شخصی هستید که دوست، نسبی یا آشنایی با MS دارد، لطفا به این مقاله نگاهی بیندازید. امیدوارم که این کمک می کند که کمی بهتر از کسانی که این بیماری را مبتلا می کنند را درک کنید و همچنین به برخی نکات در مورد چگونگی مکالمه واقعی در مورد MS کمک کنید.

"اما شما خیلی خوب نگاه می کنید!"

این بیانیه بسیاری از افراد مبتلا به MS را تحریک می کند. بسیاری از مردم بیشتر شگفت زده می شوند که مردم شوکه شده اند که بیماری مزمن دارند تا اینکه آنها فکر کنند، "وای! او خیلی وحشتناک است که مطمئن هستم این چیزی است که ترمینال است".

با این حال، برای یک فرد مبتلا به MS، این سخت است که شنیدن زمانی که آنها احساس وحشتناک در 9:45 AM و می دانم که آنها باید به نحوی آن را در طول روز.

به عنوان "خوب" به نظر می رسد این نظر ممکن است، نشانه ای از علائم نامرئی که افراد مبتلا به MS را مبتلا می کند را تصدیق نمی کند. خستگی خشن ، اختلال مثانه که موجب وحشت و خجالت می شود، اختلال شناختی است که اغلب آنها را در وسط وظایف عادی از دست می دهد.

اگر فرد مبتلا به MS قبلا به شما گفته است که از عدم تحمل گرما رنج می برد که موجب ناتوانی آنها می شود یا اینکه آنها در معرض درد هستند، به آنها می گویند که به نظر می آیند ممکن است در کنار خطوط "درک درستی از این واقعیت ها نباشد". "

جایگزینی بهتر برای "But you look so good" ممکن است:

"به نظر میرسد از خارج، به خوبی انجام می شود، اما شما واقعا چگونه؟" این به شما این امکان را می دهد که شما تحت تاثیر قرار بگیرید که فرد مبتلا به MS به نظر بسیار خوبی می رسد و اجازه می دهد تا MSer به شما بگوید که واقعا چه اتفاقی می افتد (اگر احساس می کنید).

"من شنیدم که دارویی است که MS را درمان می کند."

وجود ندارد این حقایق ساده و ساده است.

داروهای بسیاری وجود دارد (به نام "درمان های اصلاح کننده بیماری") که افراد مبتلا به MS می توانند تزریق، فرو برد یا تزریق کنند، نشان داده شده است که احتمال بازگشت عود در افراد مبتلا به MS تجدید حیات کاهش می یابد. این درمان نیست. هیچ دارویی وجود ندارد که به افراد مبتلا به MS پیشرفته کمک کند.

بسیاری از مردم در تلاش هستند تا با تشویق آنچه که در مورد «درمان» شنیدند، خوش بین باشند و مفید باشند. با این حال، اگر یک درمان وجود دارد، فردی که با MS زندگی می کند قبل از شما در مورد آن می دانم.

یک جایگزین بهتر برای گفتن به ما در مورد "درمان" ممکن است:

از دوستانتان بخواهید که ما درباره داروهای جدید MS که در اخبار و آنچه که در مورد آن فکر می کردند شنیده ایم.

"شما فقط باید به فکر افکار مثبت فکر کنید."

این یکی می تواند بسیار پریشان باشد لطفا هرگز به MS با کسی نگویید که "ذهن بیش از ماده" است. این بدان معنی است که اگر او فقط بتواند ساکن این واقعیت شود که هر کار روزانه سخت تر است و ممكن است باید رویاهای خاصی رها شود و به جای رنگین كمان و بچه گربه ها تمركز شود، همه چیز فقط خوب خواهد بود.

درست است که برای دوره های طولانی عصبانی یا تلخ می تواند منفی باشد، اما هرکسی باید راه خود را با این بیماری پیدا کند. گفتن آنها به فکر کردن افکار شادآمیز، معادل کلامی همان پوسترهای وحشتناکی از بچه گربه است که در یک انگشتی بنفش با عنوان "سعی کنید سخت تر!" یا یک عکس از یک کوه با کلمات "رسیدن به بالاتر!" آن را در همه جا بپوشانید

یک جایگزین بهتر میتواند باشد:

یک همدردی کوچک به کسی که به شما گفته است که با اوضاع و احوال دوران سختی روبرو می شود، ارائه دهید. به سؤالاتی که ممکن است پاسخ داده شود یا نه پاسخ دهید.

"من یک عمه داشتم (خواهرزاده، معلم در دبیرستان و غیره) که MS داشتند و او از آن درگذشت."

در حال حاضر، چرا کسی می خواهد در مورد آن بشنود؟

جایگزین بهتر این نیست.

"شما واقعا باید آب گوجه (فشار درمانی برازیطیک، نیش زنبور عسل، و غیره) را امتحان کنید. این کمک به من برای از بین بردن پسوریازیس من (آرنج تنیس، زگیل های کف پا و غیره)."

هر کس بسیار خوشحال خواهد شد که نوشیدن ادرار بز می تواند شما را از بعضی از بیماری ها نجات دهد. عالی است که چیزی پیدا کردید که برای شما کار کرد. آنها حتی ممکن است هیجان زده شوند و از سوالات پیگیری بپرسند.

افرادی که مبتلا به MS هستند، به عنوان یک داروی جایگزین و مکمل غریبه نیستند. اکثر آنها در طول زندگی خود چیزی یا چیزهای زیادی را امتحان کرده اند.

با این حال، از شما احترام می گذارم که از دعوت (یا خواستار) اینکه دوست شما سعی کنید بعضی از چیزهای بد بو به دلیل آن به شما کمک کرد. این واقعا می تواند افرادی را احساس کند که احساس خوبی ندارند.

یک جایگزین بهتر است:

تجربه خود را به اشتراک بگذارید، بدون این که به هر کس دیگری نیاز داشته باشید آن را امتحان کنید. راه مؤثرتر برای کسی که در حال تلاش کردن (رژیمهای غذایی، ماساژ، ویتامین ها) است، آخرین امتحان را به کسانی که ممکن است علاقه مند باشند، ذکر کنند. صبر کنید تا سوالات پیگیری کنید و به آنها بگوئید، بدون اینکه توصیه شوند مضر نیست، مگر اینکه خواسته شود.

حتی پس از آن، شما باید تمایلی به اشتراک بیش از حد ندارید. افرادی که تلاش می کنند این گزینه ها را تحمل کنند، می توانند تحریک شوند، اگر معلوم شود سخت است یا ناامید می شود که برای آنها کار نکرده است.