چگونگی برنامه ریزی مراقبت و درمان قبل از زایمان اگر فیبروز کیستیک دارید
اگر فیبروز کیستیک (CF) دارید و به دنبال باردار شدن هستید، مهم است بدانید که زنان مبتلا به CF مبتلا به بارداری بدون عارضه هستند و نوزادان سالم را تامین می کنند. برای بهبود شانس ابتلا به بارداری سالم، مهم است که بارداری خود را برنامه ریزی کنید و با پزشک خود کار کنید تا بتوانید سلامت و سلامتی کودک را در طول مسیر نظارت کنید.
قبل از اینکه باردار شوید ، باید وضعیت تغذیه ای خوب داشته باشید، در وزن هدف خود قرار داشته باشید و حداقل 40 درصد عملکرد ریه داشته باشید. قبل از اینکه باردار شوید، شریک زندگی خود را باید آزمایش ژنتیکی انجام دهید تا تعیین کنید که آیا ژن آن برای فیبروز کیستی حمل می شود . اگر شریک زندگی شما این ژن را حمل می کند، احتمال داشتن یک کودک مبتلا به فیبروز کیستیک 50 درصد است. اگر شریک زندگی شما ژن را حمل نکنید، فرزند شما این وضعیت را نخواهد داشت.
برای اطمینان از اینکه حاملگی شما به اندازه صاف و بدون نگرانی امکان پذیر است، پزشکان توصیه می کنند که موارد زیر را انجام دهید:
1. حفظ تغذیه مناسب
خواسته های تغذیه ای بدن شما در دوران بارداری افزایش می یابد. برای پاسخگویی به این خواسته ها، احتمالا نیاز به مکمل هایی مانند تغذیه دارید، تا اطمینان حاصل شود که بدن شما نیاز به کالری دارد. اگر شما قادر به دریافت تغذیه ای که از غذاها و مکمل ها نیاز دارید ، ممکن است مجبور شوید به منظور دریافت غذا به صورت داخل وریدی، به عنوان یک مکمل طولانی مدت (TPN) به عنوان یک خط مرکزی شناخته شوید.
2. مبارزه با عفونت تنفسی به شدت
به محض اولین علامت، عفونت های تنفسی باید با آنتی بیوتیک ها درمان شوند. عفونت ها می توانند به سرعت از دست خارج شوند اگر CF داشته باشید و می توانید میزان اکسیژن را که به بدن شما منتقل می شود را کاهش دهید. اکسیژن کم فقط یک مشکل برای شما نیست، همچنین می تواند به کودک شما آسیب برساند زیرا او به شما برای ارضای نیازهای اکسیژن شما احتیاج دارد.
3. ادامه فیزیوتراپی قفسه سینه (CPT)
فیزیوتراپی قفسه سینه بخش مهمی از درمان روزانه شماست و باید حتی هنگام حاملگی نیز انجام شود. هنگامی که به درستی انجام می شود، به کودک شما آسیب نمی رساند.
4. داروهای CF خود را ادامه دهید
اکثر داروهای خوراکی و استنشاقی CF در دوران بارداری ایمن هستند. در مورد هر نوع دارویی که می توانید با پزشک CF و متخصص زنان و زایمان خود بیاورید، بحث کنید. با بررسی لیست داروهای خود را با تیم پزشکی خود، پزشکان می توانند تعیین کنند که آیا هر گونه تنظیم مورد نیاز است.
5. برای پذیرش بیمارستان آمادگی داشته باشید
ممکن است لازم باشد در طول حاملگی خود برای درمان یا مشاهده در مدتی در بیمارستان بمانید. این بیشتر به احتمال زیاد در طی سه ماه آخر بارداری شما اتفاق می افتد وقتی که تقاضای بدن شما بیشتر باشد.
6. تصمیم بگیرید که میخواهید شیرینی بزنید
اگر می خواهید فرزند خود را شیرین کنید و شیر شما حاوی مقادیر کافی پروتئین و سدیم باشد، می توانید آن را انجام دهید. اگر انتخاب کنید که به شیر مادر تغذیه کنید، باید با متخصص تغذیه خود برای پختن غذای کافی برای شما و نوزاد خود برنامه ریزی کنید.
7. برنامه برای آینده
با وجود پیشرفت در درمان، فیبروز کیستیک می تواند به طور چشمگیری طول عمر خود را کاهش دهد. میانگین امید به زندگی افراد مبتلا به CF در ایالات متحده حدود 40 سال است.
نکته این است که در مورد احتمال ناتوان کردن فرزندتان به بزرگسالی فکر نکنید، اما این احتمال وجود دارد که باید در نظر داشته باشید. شما باید با شرکای خود این امکان را در نظر بگیرید و در اسرع وقت برنامه های مراقبت از کودک خود را شروع کنید.
علاوه بر استفاده از داروها و درمان هایی جهت مدیریت بیماری، می توانید پیوند ریه را نیز در نظر بگیرید. همه افراد مبتلا به CF برای پیوند عضو نیستند، اما کسانی که ممکن است قادر به ادامه زندگی خود باشند. پیوند ریه خطرناک است، اما می تواند به شما فرصتی برای بهبود سلامت شما و گسترش زندگی شما دهد. تا کنون، بیش از 1600 بیمار CF دریافت پیوند ریه را دریافت کرده اند.
هر ساله حدود 150 تا 200 نفر مبتلا به فیبروز کیستیک از سال 2007 هر سال پیوند ریه را دریافت می کنند. بیشتر آنها هنوز یک سال بعد زندگی می کردند و حدود نیمی از آنها پنج سال پس از پیوند موفق بودند.
منابع
- Calderwood، C. و Nelson-Piercy، C. "آسم و فیبروز کیستی در بارداری". پزشکی بهداشت زنان. 2005 2: 29-32
- Cheng EY، Goss CH، McKone، EF، Galic V.، Debley CK، Tonelli، MR و Aitken ML "نتایج مراقبت قبل از زایمان تهاجمی در نتایج جنین موفقیت آمیز در زنان CF". 2006 Journal of Fibrosis Cystic 5:85 - 91.
- بنیاد فیبروز کیستیک. درباره فیبروز کیستیک 2016