به نظر می رسد با جراحی برای کولیت اولسراتیو شدید
کولیت اولسروی خراب کردن تعطیلات من است
اکتبر 1998 بود، و شوهرم و من سفر به دیزنی در فلوریدا رفتیم. او در یک کنفرانس سخنرانی کرد و من برای سوار شدن به آنجا رفتم - و ببینم میکی.
در حالی که ما در دیزنی بودیم، به دلیل کولیت اولسراتیو، زمان زیادی را صرف آشپزخانه شدم.
خوشبختانه، من یک کتاب داشتم که هر پارک را بسیار زیبا نشان داد. در اتوبوس ها به و از هتل، من اغلب در یک وحشت کور بودم، امیدوار بود که قبل از رسیدن به مقصد، نیازی به رفتن نباشد. بیش از یک بار شوهرم و من مجبور شدیم اتوبوس را در محل دیگری قرار دهیم تا بتوانم از امکانات موجود استفاده کنم. ما بعضی از سرگرم کننده ها را داشتیم، اما همیشه دشوار بود که اتاق جداگانه بعدی باشد. من نگران بودم که این سفر را برای شوهرم خراب کنم.
بازگشت به واقعیت...
وقتی ما به خانه برگشتیم، با یک متخصص متخصص بیماری های عفونی ، یک قرار ملاقات کردم. از آنجایی که آخرین کالوسکوپی من گذشته بود، او یک بار برنامه ریزی کرده بود.
من چیزی را از آزمون واقعی به یاد نمی آورم (با سپاس). اولین چیزی که من به یاد می آورم، نگاهی به چهره دکتر من است، زمانی که او به منطقه بهبودی برگشت و برای بحث درباره نتایج من صحبت کرد. او مانند او شبح را دیده بود، و او به من گفت که کولون من با پولیپ رد شد .
این خیلی بد بود، او نگران بود که من در حال حاضر سرطان روده بزرگ داشته باشم، و او قصد دارد جراحی را به زودی توصیه کند. من، در حالت دارویی من، بلافاصله شروع به گریه کردم و از او پرسیدم آیا او به معنای جراحی جی کیسه دو مرحله ای است و او تایید کرد که او انجام داده است.
او گزارشات آزمايشگاهی را فریاد زد و قبل از ترک، کشف کرد که پولیپ سرطانی نیست.
هنوز رتبهدهی نشده است، به هر حال. آنها علائم دیسپلازی را نشان دادند که می تواند پیشگویی کننده سرطان باشد. کولون من ممکن است سرطانی باشد، و ممکن است.
تصمیم گیری تصمیم گیری
من اکنون گزینه های سختی برای ساختن داشتم. من جراحی نکردم، اما به نظر می رسید که بهترین روش عمل است، زیرا کولون من در سه ماه آینده ممکن است سرطانی شود. من مجبور شدم تصمیم بگیرم که چه نوع جراحی و جایی که من آن را انجام می دهم.
من با دو جراح مختلف مشورت کردم. آنها در بیمارستان های مختلف امتیازات داشتند و نظراتشان در مورد پرونده من متفاوت بود. اولین جراح دیدم گفتم می توانم یک قدم به خاطر سن جوان من و سلامت دیگر من سلامت داشته باشم. این برای من خیلی جذاب بود، اما من شک داشتم، همانطور که روش یک مرحلهای را خوانده بودم، خطرات بیشتری از مشکلات مانند پوچیت را در بر میگیرد .
جراح دوم روش دو مرحله ای را پیشنهاد کرد. در سن 25 سالگی، هیچ کس نمی خواهد دو جلسه در سه ماه داشته باشد، اما تصمیم گرفتم این کار را انجام دهم. من می خواستم این کار درست انجام شود، و اگر من مجبور شدم درد و ناراحتی بیشتری به وجود آورم تا زندگی بهتر در آینده داشته باشم، با من خوب بود.
اولین گام
برای آماده سازی خود برای ileostomy موقت، همه چیز را می توانستم دستانم را در مورد این روش ببینم.
من با یک پرستار ET آشنا شدم و او در مورد چگونگی مراقبت از هیولواستوم من توضیح داد. او شکمم را بررسی کرد، ما تصمیم گرفتیم که کجا stoma باید بر روی لباس و شیوه زندگی من باشد، و او آن را در شکم من با جوهر نامرغوب مشخص شده است. او به من نمونه ای از استومی را ارائه داد، بنابراین با آن آشنا خواهم شد. وقتی که من به خانه رسیدم، آن را روی شکم من روی "stoma" خودم گرفتم، تا ببینم چطور احساس می کنم.
اولین عمل جراحی یک کامالکتومی کامل و ایجاد جی کیسه و یک ileostomy موقت بود. من 5 روز در بیمارستان صرف کردم و با یک کیسه پر از داروها از جمله داروهای مسکن، آنتی بیوتیک ها و پردنیزون به خانه برگشتم.
من یک پرستار ملاقات داشتم که به من کمک کرد تا لوازم من را عوض کنم. بنابراین، سه بار اول آن را تغییر دادم که کمکم کردم. سومین بار من خودم و پرستار تحت نظارت بودم. من باید یک کار خوب انجام دادم چون من هیچکدام از سه ماهه نداشتم که من ایلئواستومی داشتم.
برای من راحت بود که کیسه را بپذیرم چون می دانستم که فقط موقتی است. من متوجه شدم که واقعا جالب تر از ترسناک یا ناخوشایند (پس از 10 سال با کولیت اولسراتیو، کمی وجود دارد که می تواند من را منزجر کند). بهترین قسمت در مورد کیسه، آزادی از توالت بود! من می توانم به بازار بروم و نگران نباشم که نزدیکترین حمام دو طبقه پایین باشد و من می توانم به یک فیلم بروم و نباید در وسط قرار بگیرم. مادر من مرا گرفت تا برای اولین بار در زندگی من یک مانیکور به دست آورد، و من نتوانستم در مورد کولیت زخمی من به من آسیب برسانم. شگفت انگیز بود، و اگر من مجبور بودم یک کیسه داشته باشم، این هزینه ای بود که برای من پرداخت می شد.
گام دوم
اگرچه اکنون در حال لذت بردن از زندگی بودم، هنوز هم می خواستم قدم بعدی را ادامه دهم و جی جی را متصل کنم. تجربه من در مورد ایلئواستومی به من نشان داد که این حالت افسرده و وحشتناک نبود و من می توانستم یک زندگی خوب داشته باشم، اگر مجبور بودم روزی به یک ileostomy بازگردم.
خیلی ترسناک بودم، در حالی که انتظار میرفتم که من را به جراحی برسانم. احساس خوبی کردم و به خودم اجازه دادم درد بیشتری شروع شود به نظر احمقانه. جراحی من به دلیل اضطراری چند ساعته به تأخیر افتاد. خوشبختانه، من از استرس هایی که من در نهایت به خواب رفته بودم، خسته شدم، و چیز دیگری که می دانستم آنها را به جراحی می کشاندم. پرستاران شگفت انگیز بودند و جوک ها ساختند، بنابراین نمی توانستم خیلی ترسناک باشم.
وقتی از خواب بیدار شدم، یک پرستار شگفت انگیز دیگر در بازیابی داشتم که به زودی درد من را کنترل می کرد و من به اتاقم فرستاده می شدم. به محض اینکه به اندازه کافی آگاه شدم، اولین کاری که کردم این بود که شکمم را احساس کنم و مطمئن شویم کیسه رفته است.
درد شدیدم نسبت به پس از اولین گام بود. دو روز برای شروع بیدار شدن روده من زود گذشت. زمان وحشتناکی بود، من نمی توانستم چیزی بخورم، و من به حمام رفتم و سعی کردم روده هایم را حرکت دهم، اما هیچ چیز نمی آمد. من شروع به نفخ کردم و خیلی افسرده و مضطرب بودم. در نهایت، پس از آنچه برای من به نظر می رسید به نظر می رسید برای همیشه، من قادر به حرکت روده من بود! قبل از آنکه در همان شب بماند شوهرم اطمینان داد که من یک سینی مایعات شفاف دریافت کرده ام و صبح روز بعد غذای جامد دریافت کردم. آن بعد از ظهر من به خانه رفتم
حال و آینده
بعد از یک سال با یک جی کیسه، من هنوز خیلی خوب کار می کردم. من می توانم فقط در مورد چیزی که میخواهم (در درون ذهن) بخورم، و تقریبا هرگز اسهال ندارم. کیسه من حدود 4 تا 6 بار در روز تخلیه می شود و یا هر زمان که من در توالت هستم برای ادرار کردن (با مثانه کوچک من حدود دو ساعت است). اگر چیزی بخورم، ممکن است وقتی بخورم از بخاری استفاده کنم، ممکن است برخی از سوختگی ها را تجربه کنم، اما چیزی شبیه هموروئید و سوزاندن با UC نیست.
گاهی اوقات من جنبهای "انفجاری" نامیده می شود، اما این چیزی نیست که من در زمانی که UC داشتم متفاوت باشد. در حقیقت، اکنون مشکل کمتری وجود دارد، زیرا می توانم آن را کنترل کنم، و دردناک نیست. من قبل از اولین عمل جراحی، مجبور نبودم یک ترس دیوانه را به تخت اضافه کنم.
در آینده من امیدوارم در ادامه کارهایی را انجام دهم که از من نگران بودم. این مدت طولانی است، اما من فکر می کنم آن را در نهایت به نوبه خود به برخی از خوشبختی و آزادی از توالت.