سحرگاه بازماندگان سندی در مبارزه با سرطان سینه های التهابی است

بگذارید چیزهای کوچک بروید و به آنها بگویید که آنها را دوست دارید!

سندی جانسون برای یک ماموگرافی رفت و با تشخیص سرطان التهاب پستان بیرون رفت. او طیف وسیعی از درمانها را تحمل کرد: شیمی درمانی، جراحی، اشعه. او دارای یک سالن ورزشی است و مناسب است و او به عنوان رئیس جمهور هیئت مدرسه او خدمت کرده است. سندی و شبکه ی حمایت از آن، از طریق بحران، آن را از دست دادند، و او در حال حاضر پایدار است. در اینجا داستان بازماندگان سرطان پستان سندی جانسون است.

زنده ماندن سرطان التهاب پستان

سندی جانسون. عکس © Harlem School District، Machesney Park، IL

سندی جانسون با تشخیص سونوگرافی سرطان پستان التهاب روبرو شده است . با حمایت خانواده و دوستانش، اعضای هیئت مدیره مدرسه و تیم مراقبت های بهداشتی، او درمان های خسته کننده ای را تجربه کرده و همچنین یک قسمت از متاستاز را تجربه کرده است. از طریق همه اینها، او یک مجله را نگه داشت و ماندگار و مثبت شد. داستان او با یک تکنسین ماموگرافی محتاط و نگران کننده شروع می شود، که از سندی حمایت می کند و توپ را نورد می کند.

سندی با همسرش گری با دو پسر، جیک و اردن ازدواج کرده است. سندی و گری خود را اداره می کنند و در باشگاه پناهندگی در Machesney Park ایلینوی فعالیت می کنند و سندی در 10 سال گذشته رئیس شورای محلی مدرسه بوده است. سفر او در وب سایت مراقبت از پل خود آنلاین است.

تشخیص سرطان ساندی

سندی جانسون و زوماتا. Zometa تزریق، عکس © دکتر Hoskins
سن در تشخیص: 50
نوع سرطان پستان: سرطان التهاب پستان (3 "با 5" لانه / ورق) و سرطان پروستات نفوذی (3 تومور = 2 0 بزرگترین حدود 3 سانتی متر)
وضعیت گره لنفاوی: 5 از 12 گره مثبت
تومور شرح: مرحله IV، درجه 3
جراحی: ماستکتومی رادیکال دو طرفه و بیوپسی گره لنفاوی نگهبان
درمان: شیمی درمانی با ACT ( آدریامایسین ، سیتوکسان ، تاکسوتیرتزریق Neulasta - 5 ماه. تابش جراحی سایت - 7 هفته.
پیگیری هورمون درمانی: Femara .
درمان بعد از متاستاز: تابش - 5 هفته دیگر، دوز ماهانه Zometa به داخل وریدی داده می شود (عکس را ببینید).
تشخیص داده شده در: 13 اوت 2007
تاریخچه خانوادگی سرطان پستان: هیچکدام

چیزی شکسته و چیزی اشتباه است

می دانستم چیزی اشتباه است من یک پروتز سینه شکسته (پر از شور) داشتم که قصد داشتم، در نهایت زمانی که زمان داشتم، جایگزین شده بودم. در عین حال، می توانم به تدریج متوجه می شوم که چیزی در کنار استراحت کاملا درست نیست. متاسفانه، هنگامی که پزشکان یک ایمپلنت شکسته را تشخیص دادند، آنها هیچگاه علاقه ای به تحقیق بیشتر نداشتند. من اعتقاد دارم که درخواست من برای MRI توسط شرکت بیمه من انکار شده است، زیرا آنها احساس کردند من می توانم آنها را امتحان کنم و ایمپلنت شکسته من را با هزینه خود عوض کنم. من نتوانستم در هر نوبت کمک بگیرم و ناراحت شدم.

ماموگرافی تکان دهنده

در نهایت، با گذشت زمان، ماموگرام سالم من به دست آمد، تکنسین می توانست فقط به این فکر کند که من به شدت بیمار هستم. در عرض 16 ساعت، من در یک جدول بیوپسی قرار گرفتم و یک اتاق پر از افرادی بود که به وضوح دیده بودند چیزی را دیده بودند که هیچ کدام از آنها قبلا دیده نشده بود. این یک لحظه شوم برای من بود. از آنجا، من در گردباد تشخیصی، پزشکان، تشخیص و ناامیدی درگیر شدم. تعیین شده است که من سرطان التهاب پستان و همچنین نوع باغ خود را Infiltrating Ductal کارسینوم با دخالت گره لنفاوی. سرطان من در حال حاضر به رحم پنجم و ششم من در سمت چپ من، ران و لگن راست من، قفسه سینه، گردن ران و کمری بود. این مرحله سرطان IV بود.

دور انداختن

سمیه جانسون 's اولین Chemo. اولین چماقی، عکس © ستون کلینیک

رویکرد به درمان من با حس فوری و سرعت زیاد انجام شد. من 5 ماه درمان شیمی درمانی رادیکال را شروع کردم، سپس ماساستکتومی دو طرفه، و سپس 7 هفته پرتودرمانی شروع شد. جراحی برای برداشتن سینه های من و سرطان من را به مدت 11 روز بستری کرد. اما در طی یک دوره 2 ماهه، تقریبا دو بار دیگر زندگی ام را از دست دادم. من برای 6 روز در بیمارستان بستری شدم و وضعیتی به نام نوتروپانیایی که در آن شمارش خون سفید من به میزان خطرناکی افتاده بود، باعث شد که من حساسیت به هر بیماری قابل تصور را داشته باشم. من در یک منطقه در بیمارستان قرنطینه شدم که هیچکسی را نمی توانستم جز پرستاران و پزشکان ببینم که در لباس هایی با لباس فضایی مناسب بود.

کلسترول خون

زمان دیگری که من تقریبا در آنجا نابود شدم زمانی بود که من یک لخته خون در ورید ژوگولارم ایجاد کردم. من در 23، 24، 25، 26 و 27 دسامبر بستری شدم. کریسمس نبود. این وحشتناک بود ... جهنم غیر قابل توصیف. چندین بار احساس گرسنگی کرده ام آسان تر است. من 6 ماه در اغلب اوقات، استوپ ناسالم دارویی که تلاش برای مبارزه با سرطان و همچنین اثرات درمان آن را انجام دادم، صرف کردم.

با توجه به جمله کوتاه

من درک می کنم که نرخ زنده ماندن برای IBC در این مرحله 25 درصد آن را برای 5 سال ساخته است. من شروع به ایجاد دوستی با 3 زن دیگر کردم که IBC داشتند که از زمانی که من تشخیص داده شده بودم. من، خودم گفته شد، می توانم انتظار داشته باشم که 6 ماه دیگر زندگی کنم. شش ماه! این فقط نمی تواند باشد! من پر جنب و جوش هستم، من سالم هستم، من مناسب هستم ... چگونه می توانم خیلی بیمار باشم؟ چگونه می توانم در آینه نگاه کنم و ببینم یک زن که به نظر می رسد سالم است ... گاهی اوقات عجیب و غریب ... همان زن که پزشک می گوید ممکن است دیگر در زندگی تنها در 180 روز راه رفتن. این فقط نمی تواند امکان پذیر باشد من از این باور ندارم

خاموش برای دیدن جادوگر

خانواده ام را جمع می کنم و ما را به دانشگاه ویسکانسین در کلینیک سرطان پستان در مدیسون، ویسکانسین سفر می کنیم. کارشناسان ... و یا به جای نظر من امیدوار، فروتنانه، جادوگر اوز. آنها می گویند این کسب و کار فقط با داشتن 6 ماه در زندگی من مضحک است. آنها قصد دارند مرا تعمیر کنند بعد از 2 ساعت با یک تیم از کارشناسان در UW / مدیسون، من عذرخواهی می کنم ... آنها هیچ کاری برای من انجام نمی دهند. خانه رانندگی 45 دقیقه ای به شدت ویرانگر بود، چرا که درایو به شدت امیدوار بود.

نقطه گذار - زمان تصمیم گیری

در آن سفر به خانه، من تصمیم گرفتم به خانه راکفورد، یکی از مثبت ترین انکولوژی شناسان که تا به امروز دیدار کرده بود، بروم. دیگر نمی خواهم نظرات دوم یا سوم را بشنوم ... اگر روح القدس دیگری را پیش بینی کنم، روحم قطعا شکست خواهد خورد. این ترسناک است! من از ابتدای این مصیبت، در قالب روزنامه ها در وب سایت مراقبت از پل من هر روز می نویسم که مردم را برای کسانی که برای من به عنوان یک بیمار سرطانی نگاه می کنند، به من نشان می دهند. من به خاطر آنچه که در نوشته من نوشته شده است، "منحصر به فرد، در چهره شما، صداقت" نامیده می شود. من به این واقعیت افتخار می کنم. وب سایت مراقبت پل من تقریبا 190،000 بازدید در 16 ماه دریافت کرده است.

شبکه پشتیبانی

جیک، سندی و اردن جانسون. عکس © گری جانسون
پشتیبانی من از خانواده و دوستان (و کل جامعه) تا به حال در حال حرکت بود و چیزی است که من نمی توانستم به این نقطه زنده ماندن بدون. من یک شوهر، گری و دو پسر دارم (جیک، 21 و اردن، 17 ساله) که باور نکردنی بودند؛ آنها سهم خود را از درد و رنج نیز انجام داده اند. گاری و من یک باشگاه داریم، هر چند من آن را اجرا می کنم در حالی که او در مدیریت برای آبی صلیب آبی شیلد، همچنین ارائه دهنده بیمه خدمات درمانی من کار می کند. (Yikes!) دشوار است. من در 10 سال گذشته رئیس هیات مدیره مدارس محلی من بوده ام و بسیاری از دوستان را که از من پشتیبانی می کنند، ساخته ام.

بهترین پشتیبان باشید

من نمی توانم تا به اندازه کافی اهمیت تشخیص زودرس را بررسی کنم. مهمتر از همه، بهترین مدافع خود باشید. اگر شما احساس می کنید چیزی اشتباه است، شما باید راه خود را به پاسخ PUSH. اگر بتوانم به عقب بازگردم، مطمئن نیستم که پزشکان اطمینان داشته باشند که «همه چیز خوب بود» فقط به این دلیل است که آنها از من دقیق تر هستند ... آنها آموزش بیشتری دارند - باید بدانند که درباره آنها صحبت می کنند ... آنها باید بهتر از من بدانند انجام دادن. اگر شما خوشحال نیستید، ادامه دهید، ادامه دهید. شما حق داشتن یک ماموگرام را دارید، حتی اگر وقت آن نیست که سالیانه بمانید. اگر هنوز احساس ناراحتی میکنید، یک سونوگرافی بخواهید. اگر هنوز احساس ناراحتی میکنید، یک MRI بخواهید. اگر پرسیدن کار نمی کند، تقاضا. شما حق دارید از پاسخ هایی که از پزشکان دریافت می کنید راضی باشید.

وحی آشکار متاستاتیک

چهار ماه پس از اولین دوره درمان من گذشت، کشف شد که سرطان من به سمت راست و لگن من گسترش یافته است . احساس من این بود که من واقعا محکوم شدم گسترش قبلا، پیش از این؟ برای چند روز قبل از اینکه متوجه شدم، به دور از غم و اندوه حرکت کردم، در نهایت، برای مبارزه با زندگی ام هستم. می خواهم زندگی کنم. من میخواهم فارغ التحصیل 11 ساله من از دبیرستان را ببینم. من آماده نیست که روابطم را با دو فرزندم به خاطر سرطان قطع کنم. تمام افکار من، تمام انرژی من ... همه چیز من هم اکنون به هر کاری که لازم است، هرچند خودخواهانه، برای زندگی کردن نیاز دارد. این وحی واقعی بود.

برگزاری پایدار

سندی جانسون در پرتو. عکس © Staff Clinic
پنج ماه پیش، دورهای از تابش لازم برای رسیدگی به این سایتهای سرطانی جدید به پایان رسید. از آن به بعد، آزمایش های تشخیصی نشان داده اند، در حالی که من هنوز سرطان فعال در دنده های پنجم و ششم سمت چپ من، قفسه سینه، کمر و گردن من، چپ راست و چپ و لگن، هنوز در حال حرکت نیست. من از این به عنوان یک نبرد اراده فکر می کنم ... اکنون که فکر می کنم سرطان بدخشان فکر می کنم ... چطوری برنامه ریزی می کنم؟ من باید یک قدم جلوتر بردارم ... یک عمر پیش رویم.

ایمپلنت های جدید

چهار ماه بعد چهار بار تزریق سالین به داخل دریچه های متصل کننده بافت که در طول عمل جراحی ماستکتومی انجام شد، هر سه هفته یکبار مصرف کردم. این سوپاپ ها به "چاق کننده های پوستی" متصل می شوند، که کاملا واضح است، پوست سوزناکی را در قفسه سینه من کشف می کند تا امیدوارم فضای کافی برای قرار دادن ایمپلنت های پستان ایجاد شود.

چالش جدید: Lymphedema

در طی این مدت، من نیز یک شرایط غیر قابل علاج به نام لمفدوم را توسعه دادم. با اختلال در سیستم لنفاوی من، بازوی چپ من توانایی خود را برای پردازش مایعات را از دست داد. هیچکس نمیتوانست من را برای جدی بودن این بیماری و ناهماهنگی با آن آماده کند. گاهی اوقات بازوی چپ من 7 تا 8 اینچ بزرگتر از بازوی راست من است. من اغلب به عنوان یک فریبنده جسور و در لحظات خودخواهانه احساس می کنم، به خودم به عنوان یک صلیب بین Popeye و Frankenstein اشاره می کنم.

جراحی بیشتر، درمان بیشتر

هفته گذشته من عمل جراحی داشتم که شامل: 1) حذف تجهیزات کششی که در جراحی قبلا کاشته شده بود، 2) برداشتن بافت داخلی داخلی پوست، 3) برداشتن بافت پستان / عضله داخلی، 4) قرار دادن ایمپلنت های ژل و 5) حذف 2 "8" فلاپ پوست در پشت من که به درستی درمان شده از جراحی قبلی که شامل پیوند پوست است. من همچنین در انتظار بیمه ام هستم که پرداخت هزینه 8000 دلار برای دستگاه لیموفماما را تأمین کنم که منجر به تورم در بازوی من خواهد شد.

مشاوره در مورد بیمه درمانی

سرطان. این تا به حال به من از لحاظ جسمی و روحی، و نه به لحاظ مالی، به طور مؤثری تحت تاثیر قرار گرفته است. زندگی به مراتب سخت تر از مالی است که من می توانستم انتظار داشته باشم ... به خصوص داشتن بیمه خوب. من فکر می کنم این غیرعادی است که بیماران سرطانی باید در این زمینه نیز رنج بکشند. اما ... من در شرایط مالی زندگی می کنم، نه اینکه در همه جا زندگی کنم. در حقیقت، اجازه دهید من فقیر باشم، فقط بگذار زندگی کنم. توصیه من به همه کسانی که برای بیمه درمانی خریداری می کنند این است که خودتان یک سوال ساده بپرسید: آیا این بیمه ای است که می خواهم داشته باشم، اگر سرطان داشته باشم؟

هنوز در اینجا، زنده ماندن

سندی جانسون با پسر جیک. عکس © Jordan Johnson
من از سفر خود به 15 بیمار IBC پیگیری کردم. از هفته گذشته، متأسفانه با وجود معجزه آسایی، من تنها یکی از کسانی هستم که هنوز زندگی می کنند. من هر روز خدا را شکر می کنم زیرا می دانم که هر یک واقعا هدیه است. من از خودم بپرسم چرا؟ چرا من همچنان زنده می مانم در حالی که بسیاری از آن ها، بسیاری دیگر نمی کنند. سپس من یادآوری می شود: "ما نباید تعجب کنیم که چرا ..."

خوشبختانه، به دنبال به جلو

سندی و گری جانسون. عکس © جیک جانسون
در نهایت، 2008 پشت سر ما است و سال 2009 تنها با طراوت یک روز با نام تجاری جدید آغاز شده است ... زمان برای مشتاقانه منتظر چیزهای خوب زندگی است که باید ارائه دهیم. خوشحالم که زنده ام. زندگی برای همیشه با تشخیص سرطان من تغییر کرد، اما من فقط از همان لحن سپاسگزارم. با تشکر از خدا، و خانواده و دوستان من ... به ویژه همه کسانی که در طول این راه طولانی و سخت، که من در حال سفر بودم، بسیار حمایت کرده ام ... و آن را بسیار آسان تر برای تحمل.