کیسه J می تواند فرصتی برای بهبود کیفیت زندگی فراهم کند
من اغلب از جراحی جی جی من که در سال 1999 در سن 26 سالگی داشتم پرسیدم. قبل از اولین عمل جراحی، من عصبی بودم و با سایر بیماران که جراحی جی کی را داشتم صحبت کردم. برخی افراد ممکن است انتخاب کنند که آیا عمل جراحی انجام شود یا خیر: در مورد من این یک ضرورت پزشکی بود. جراحی جی کی گاما در 1 مرحله یا 3 مرحله انجام می شود، اما اغلب در 2 مرحله، جراحی است که من داشتم. جراحت من در بیمارستان محلی من با یک جراح محلی کولورکتال انجام شد که تنها 5 قوطی قبل از من داشت. در زیر یک تجربه نسبتا شخصی از تجربه من در جراحی جی کیسه است، اگرچه تعدادی از عناصر و اطلاعات را اضافه کرده ام تا بتوان منابع وسیعتری برای کسانی که با جراحی در معرض جراحی برای درمان کولیت اولسراتیو مواجه شده اند.
روزهایی که دیگر در اطراف حمام نیستند
من صبح بیدار می شوم احساس فشار و پرستی در جی کیسه. بیشتر صبح ها از این راه شروع می شوند، اما من به آن عادت می کنم. ناراحتی وجود دارد، اما این همان چیزی نیست که من با کولیت زخمی احساس می کردم. من می توانستم کمی احساس را نادیده بگیرم، اگر تصمیم بگیرم، هرچند تا زمانی که به حمام بیفتم، خیلی ناراحت کننده می شود.
روزهایی که با کولیت اولسراتیو شروع به تبدیل شدن به تنها یک حافظه در این نقطه، به عنوان من در ریتم جدید بدن خود را حل و فصل. اولین عمل جراحی (دو) یک مشکل بود: من چندین ساعت تحت بیهوشی بودم و با یک ileostomy موقت بیدار شدم. بهبودی طولانی بود، من برای مدت 6 هفته کار نکردم، اما این کار غیرممکن بود و هر روز بهبود یافتم.
من یک اسکار بزرگ دارم که از بالای شکمم پایین به استخوان شکمی من می رسد، که به همان اندازه که من دوست داشتم، به همان اندازه پاک نکردم، عمدتا به علت پردنیزون که قبل از عمل جراحی مصرف کردم.
پیش از اولین قدم از کیسه جی، پیش از گام اول جی کیسه، پیش از جراحی من امیدوار نبودم: هر بار که سعی کردیم خون کمتری از کولیت اولسراتیو به خود بگیریم، دوباره شروع می شود. در نتیجه، من در نهایت توانستم پس از عمل جراحی، سقوط کنم. من از این اسکار خوشحال نیستم چون جوان هستم، اما حدس می زنم پایان روزهای بیکینی من یک هزینه کوچک برای پرداخت است.
"استومیا" یک کلمه کثیف نیست
ایلئواستومی چیزی نبود که من انتظار داشتم. پس از سال ها کولیت زخمی و تعجب هنگامی که اسهال حمله می کند و زمانی که من به یک حمام نیاز به عجله، Ileostomy بود مانند آزادی من دوباره. من به سادگی رفتم و کیسه استومی خود را خالی کردم وقتی که کامل شد. من کمد لباسم را عوض نکردم - من لباسهای مشابهی را که قبل از ایلئواستومی داشتم پوشیدم. من شروع به رشد رژیمم کردم ، اگرچه مراقب بودم دستورالعمل های جراحانم را دنبال کنم و از آفتاب یا پاپ کورن جلوگیری کنم. حتی برای اولین بار در زندگی بزرگسال من حتی شروع به وزن كردم. من هرگز برای 3 ماه منیئواستومی نداشتم. من فکر نمی کنم که مهارت های زیادی در پیوستن دستگاه های استومی به خود داشته باشم، اما حتا من هیچ مشکلی یا حوادث شرم آور نداشتم.
تغییر دستگاه یلوستومی من در مورد دو بار در هفته بخشی از روال من بود. استوم من فقط بخش دیگری از بدن من بود. به نظر من عجیب و غریب بود، اگر من بیش از حد در مورد آن فکر کردم. پس از همه، استوما بخشی از روده شما است، و آن را در خارج از بدن من بود! اما، این عمل جراحی بود که به من اجازه می داد زندگی کند، امیدوارم برای مدت بسیار طولانی. بدون آن، دیسپلازی و صدها پولیپ که در کولون من یافت می شوند ممکن است منجر به سرطان روده بزرگ و نتیجه منفی برای من شوند.
پرستار انتستومی (ET) من شگفت انگیز بود. قبل از اولین عمل جراحی با او ملاقات کردم و او در تعیین جایگاه من در استوم کمک کرد. در وضعیت اضطراری، ممکن است stoma جایی که جراح فکر می کند آن را بهترین است، اما من به اندازه کافی خوش شانس بود که به مدت زمان برای آماده سازی. پرستار ET من از من در مورد شیوه زندگی من و انواع لباسهایی که من پوشید پرسیدم و تصمیم گرفتیم که با هم جایی که stoma من قرار بگیرد. آناتومی همچنین نقش مهمی در قرار دادن استوم دارد - به من گفته شد که بدن و عضلات برخی افراد متفاوت هستند و گاهی اوقات استوما نمی تواند در محل بیمار ترجیح داده شود.
در مورد من، همه چیز خوب کار کرد، و پرستار ET من از Sharpie استفاده کرد تا بهترین نقطه در شکم من برای stoma من باشد.
رفتن "به طور معمول" باز هم
وقتی که من برای مرحله دوم جراحی جی جی خودم (برداشتن یا از بین بردن ایلئواستومی) آماده شدم، نگرانی های جدی در مورد ورود به جراحی دوباره داشتم. احساس خوبی کردم ایلئواستومی هیچ مقداری بزرگ نبود! آیا واقعا میخواهم از جراحی دیگری و بهبودی عبور کنم؟ اما در حقیقت، جراحی دوم هرگز به همان اندازه شدید به نظر نمی رسید و زمان بهبودی بسیار کوتاه تر بود. من فقط برای 2 هفته کار نکردم و نیاز به داروهای کمتری دارم. عجیب ترین چیزی بود که به جی جی جدید وارد شد. بله، من مجبور شدم آن را چند بار در روز «خالی» کنم، اما این کار را به من نگفت. من می دانم که بسیاری از مردم نگران داشتن نیاز به بار بعد از عمل جراحی از حمام بیشتر از قبل از جراحی خود هستند، اما در مورد من که موضوعی نیست. کولیت زخمی من به عنوان شدید طبقه بندی شد و حتی در طول بهبودی از اولین عمل جراحی من بهتر از زمانی که کولیت من در بدترین حالت بود احساس می کردم.
در ابتدا حرکات روده من از طریق کیسه جی من مایع بود و حقیقت گفته می شود که دردناک است . آنها سوخته بودند اما من به سرعت متوجه شدم که غذاهایی که باید اجتناب کنند: غذاهای تند، غذاهای سرخ شده، بیش از حد چربی، کافئین بیش از حد. همچنین من تا به حال بسیاری از ترفندهای دیگر برای حفظ درد و سوزش به حداقل: با استفاده از کرم مانع در پایین من، استفاده از دستمال مرطوب به جای کاغذ توالت، و غذاهای خوردن که ممکن است مدفوع من، مانند کره بادام زمینی یا سیب زمینی، ضخیم تر شود. جراح من چند دستورالعمل در مورد این چیزها را به من داد، اما بعضی از آن را از طریق آزمایش و خطا یاد گرفتم، چون همه در مورد رژیم غذایی متفاوتند. وقت آن رسیده است که پوست پریانال خود را سخت تر کرده و سوزش را متوقف کند. هنگامی که رژیمم را تحت کنترل گرفتم، مدفوع من شروع شد و من کمتر و کمتر در حمام بودم. در حقیقت، هر زمان که من جراحم را می بینم، او می پرسد که چه تعداد حرکات روده ای من یک روز داشته ام، و من صادقانه بیشتر پیگیری نمی کنم.
حرکات روده برای من گرایش به پر سر و صدا دارد، اما در مورد آنها خجالت زده شده ام. جراحی من زندگی من را نجات داد، اگر چه آناتوم من را برای همیشه تغییر داد. اگر من با رژیم من بسیار مراقب باشم میتوانم مدفوع تقریبا شکل بگیرم، اما من اغلب با رژیم غذایی خود دقت نکنم. من 10 سال به حال كوليت اولسراتيو داشتم، گاهي اوقات به جز ژلاتين و كاسه (و در طي يك مدت دو هفته اي كه در بيمارستان بسر مي بريد، هيچ چيز و نه حتي آبي) در آن زندگي مي كرد و حالا مي توانم غذا، غذاهاي واقعي، دوباره، من نمیخواهم خودم را به یک رژیم لاغر و خسته کننده تبدیل کنم. من محدودیت دارم - من هرگز یک سالاد را با آجیل نخواهم خورد تا یک فنجان پاپ کورن دنبال شود - اما امروز می توانم از بسیاری از غذاها لذت بردم که هرگز در روزهای کولیت اولسراتیو من را نخورده ام.
اما آیا این "درمان" است؟
مردم اغلب از جراحی جی کی به عنوان "درمان" برای کولیت زخمی صحبت می کنند. من احساس نمی کنم که این یک توضیح دقیق است. چگونه می توان حذف یک عضو اصلی را "درمان" در نظر گرفت؟ برای من درمان یک درمان روده و توقف علائم است. آینده جی جی من هنوز برای من معلوم نیست. من می توانم یکی از کسانی باشد که بوچی را توسعه می دهند: شرایطی که به خوبی درک نمی شود که علایم مانند تب و اسهال را ایجاد می کند. پوچیت اغلب با پروبیوتیک ها و آنتی بیوتیک ها درمان می شود، اما همچنین به تکرار می شود. جراح من نیز مطمئن نیست که اگر هنوز از عوارض بالقوه مانند انسداد و یا حتی شرایط اضافی روده است که می تواند با بیماری التهاب روده (IBD) مانند آرتروز روبرو شود .
اپیزود
من می دانم که جاده من از کولیت زخمی به جی کیسه ای به شدت آسان است. این به مهارت تیم جراحی من مربوط می شود، بلکه به تمایل من به دنبال دستورالعمل جراحانم به نامه است. من بسیاری دیگر را دیدم که با کیسه هایشان خوشحال بودند، اما من نیز بعضی از آنها را دیدم که کیسه های خود را به پوچیدگی مجدد از دست داده اند، یا به این دلیل که آنچه که به عنوان کولیت اولسراتیو تشخیص داده شد، در واقع بیماری کرون بود. من هنوز هم دیگران را تجربه کرده ام که عوارض بعد از عمل مانند عفونت را تجربه کرده اند. برخی از خانمها با جی کیسه ها باروری خود را تحت تأثیر قرار می دهند. تقریبا غیرممکن است بدانید که جراحی بر روی یک فرد خاص تاثیر می گذارد، اما در مورد من، همه چیز برای بهتر شدن تبدیل شده است.