مراقبت های مراقبت از بیمارستانی برای افراد مبتلا به سرطان ریه: چه چیزی باید بدانید؟
حتی صحبت کردن واژه "هسراسی" برای هرکسی که با سرطان زندگی می کند، هراسناک است. متاسفانه واژه هزاره گاهی با رها کردن معادل است، هرچند که دور از آن است.
با سرطان ریه، بسیاری از افراد تا زمانی که روزهای آخر بیماری خود را دریافت نکنند، مزایای هزاره را ندارند. در عین حال، بعضی از افراد هزاری را بی اطلاع می دانند که ممکن است روش های جدید و موثر برای درمان سرطان پیشرفته ریه خود را داشته باشند .
شما باید بدانید که در تصمیم گیری در مورد بیمارستان بستری هستید. هر دو اطمینان حاصل کنید که شما "پریدن تفنگ" نیست اگر درمان موثر باقی می ماند که می تواند زندگی با چند عوارض جانبی را افزایش دهد و انتخاب این نوع مراقبت به زودی به اندازه کافی که شما می توانید مزایای دریافت کنید؟
چرا مهم است که درباره هزینش صحبت کنیم وقتی به خوبی احساس می کنید؟
در میان افرادی که مبتلا به سرطان ریه هستند ، می دانیم که کمپنی درمانی کم است. ما همچنین می دانیم که بسیاری از افراد تنها در پایان عمر زندگی خود را انتخاب می کنند؛ روزهای آخر و شاید هفته ها بسیاری از مزایای این برنامه را از دست داده اند.
در همان زمان، درمان سرطان ریه در سال های اخیر به طور چشمگیری تغییر کرده است و تغییرات پارادایم در مدیریت مراحل پیشرفته بیماری رخ داده است. داروهایی که یک دهه پیش از آن نادان بودند، اکنون برخی افراد را قادر به زندگی طولانی تر از گذشته می کنند. حتی با مرحله 4 سرطان ریه.
در میان این تغییر، چگونه می توانم بدانم که آیا زمان برای انتخاب بیمارستان بستری است؟ بیایید با صحبت کردن در مورد دقیقا همان چیزی را که هانسیس و چه چیزی برای شما مهم است. سپس درباره نحوه تصمیم گیری دردناک صحبت کنید.
متاسفانه، مطالعات به ما می گوید که بسیاری از پزشکان موفق به مراقبت از مراقبت درمانی نمی شوند. این بدان معناست که شما و خانواده تان ممکن است نیاز به بحث با پزشک خود داشته باشید و ترجیحا قبل از اینکه نیاز باشد.
در سال 2017 علاوه بر داشتن فرصت برای بهره مندی از خدمات هسنسی، متوجه شدیم که بحث اولیه در مورد هز صریحا با افرادی که مبتلا به سرطان ریه هستند، در پایان عمر درمان تهاجمی کمتری ایجاد می شود. (میزان بقا در میان کسانی که درمان تهاجمی در پایان عمر داشتند و کسانی که این کار را نکردند، هیچ تفاوتی با یکدیگر نداشت.) در مطالعه دیگری، اعضای خانواده افراد مبتلا به سرطان ریه که ثبت نام اولیه بیمارستان ها داشتند، درک بهتر از پایان مراقبت از زندگی خود را برای عزیزان خود را از کسانی که نداشتند.
سرپایی ریه چیست؟
به جای "محل"، هرچند امکاناتی وجود دارد که مراقبت از مراقبت های بهداشتی را ارائه می دهد، اما هزینش بیشتر فلسفی است. این تعریف به عنوان یک عمل است که مراقبت های انسانی و دلسوز برای افراد در مراحل آخر بیماری نامطلوب را فراهم می کند تا بتوانند به طور کامل و راحت زندگی کنند.
هدف از هزاره، درمان فرد به جای بیماری به نحوی است که نه به سرعت و نه به تعویق انداختن مرگ.
از آنجا که هر دو تمرکز بر رفع علائم و حمایت فیزیکی، احساسی و معنوی هستند، بسیاری از افراد بین مراقبت های مراقبت از مراقبت از خود و مراقبت های تسکین دهنده گیج کننده هستند. یکی از تفاوت های اصلی این است که مراقبت تسکین دهنده می تواند در هر زمان، حتی با سرطان قابل درمان استفاده شود، اما مراقبت های مراقبت از مراقبت در 6 ماه گذشته، برای افراد طراحی شده است.
اسطوره های بسیاری در مورد مراقبت از مراقبت های بهداشتی وجود دارد ، از جمله افسانه ای که در انتخاب مراقبت های مراقبت درمانی شما "رها کردن". این دور از حقیقت است و در انتخاب هاتسفیسم اغلب تصمیم گیری آگاهانه برای زندگی روزمره خود را با شأن و آرام انجام می دهند.
همه مراقبت های مراقبت درمانی همگی مشابه نیستند و در واقع چهار سطح متفاوت مراقبت های مراقبت بهداشتی بر اساس تعریف مدیکر وجود دارد. این شامل:
- سطح 1: سلامت روان. این مراقبت از خدمات مراقبت پرستاری به پشتیبانی عاطفی ارائه می دهد.
- سطح 2: مراقبت از خانه به طور مداوم مراقبت از خانه به طور مداوم معمولا یک گزینه کوتاه مدت است که هنگام درد شدید یا ضعف تنفس استفاده می شود. هر روز مراقبت دوباره ارزیابی می شود و یک مراقبت از پرستار یا خانه سالم از 8 تا 24 ساعت در روز است.
- سطح 3: مراقبت عمومی سرپایی این سرویس شبیه مراقبت خانه مستمر است اما به جای آن برای افرادی است که ترجیح می دهند مراقبت در یک بیمارستان بستری باشند.
- سطح 4: مراقبت از تعطیلات. مراقبت از تعطیلات یک گزینه بستری موقت برای کسانی است که مراقبت از مراقبت های سطح 1 را دریافت می کنند، اما استرس مراقبت کننده باعث ایجاد مشکل و خانواده می شود. معمولا این مراقبت 5 روز محدود است.
چه خدماتی توسط بیمارستان ارائه می شود؟
ساده ترین راه برای درک خدمات ارائه شده توسط موسسه بیمه درمانی است اگر متوجه شوید که یک بیمارستان خصوصی برای مراقبت از فردی از لحاظ جسمی، احساسی و معنوی طراحی شده است و نه تنها فردی که در حال مرگ است، بلکه کل خانواده است. برخی از خدمات ارائه شده توسط Hospice عبارتند از:
- کنترل علائم: تیم مراقبت های مراقبت از خود شما برای ارائه دارو و حمایت برای کمک به علائم مانند درد ، تنگی نفس ، تهوع یا استفراغ، و سایر علائم سرطان شما و یا عوارض جانبی درمان شما کار می کند.
- مراقبت های سرپایی : اکثر مردم می توانند مراقبت های بهداشتی در خانه یا بستری را انتخاب کنند. برای کسانی که مراقبت از خانه را انتخاب می کنند، مراقبت های سرپایی سریع (برای مدت 5 روز) هنگامی که اعضای خانواده در معرض غرق شدن قرار می گیرند یا به هر دلیلی نیاز به تعلیق دارند، ارائه می شود.
- مراقبت معنوی: تیم مراقبت های مراقبت از خود شما شامل روحانیانی می شود که می توانند به شما در حل مشکلات پیچیده در پایان زندگی کمک کنند. این مراقبت برای نیازهای خاص شما طراحی شده است و یک عمل مذهبی را بیش از دیگران ترویج نمی کند.
- دسترسی 24/7: شما می توانید با هر گونه مراقبت از تیم مراقبت از خود در هر زمان از روز یا شب با هر سوالی یا نگرانی از شما تماس بگیرید.
- حمایت از خانواده: تیم مراقبت بهداشتی خانواده محور است و علاوه بر کمک به خانواده شما در مورد آنچه شما با آن روبرو می شوید، حمایت از سوالات و مبارزات عاطفی آنها است. جلسات خانوادگی ممکن است برگزار شود تا اعضای خانواده بتوانند احساسات خود را به اشتراک بگذارند و در مورد ترس و نگرانی خود صحبت کنند.
- مراقبت از اتفاقی : برای یک دوره کامل سال بعد از مرگ، بیمارستان خدماتی را برای زنده ماندن از اعضای خانواده فراهم می کند. این می تواند شامل مشاوره یا روحانی در شخص یا تلفن باشد.
آیا می توانید درمان خود را در حالی که تحت مراقبت مراقبت از بیمارستانی هستید، دریافت کنید؟
بسیاری از مردم در مورد انتخاب بیمارستان بستری در بیمارستان هستند زیرا معتقدند درمان به طور کامل متوقف می شود. این درست نیست. در انتخاب بیمارستان بستری شما تصمیم می گیرید در مورد درمان فعال سرطان ریه خود تصمیم بگیرید، اما این بدین معنا نیست که تمام درمان ها متوقف خواهند شد. تفاوت این است که درمانها بر تسکین علائم و بهبود کیفیت زندگی خود تاکید دارند و نه درمان سرطان.
ارائه دهندگان خدمات بهداشتی درمانی مختلف دستورالعمل های مختلفی را درباره درمان فعال ارائه می دهند. به عنوان مثال، استفاده از یک لوله تغذیه ممکن است بسته به نوع آژانس مراقبت ویژه را در نظر بگیرد. به طور خاص، با سرطان ریه خاص، برنامه های مراقبت از مراقبت های ویژه ممکن است در موارد قابل قبولی مانند مدیریت یک پلورال پرفیوژن بدخیم (ایجاد سیال در اطراف ریه های حاوی سلول های سرطانی) متفاوت باشد.
بعضی از برنامه ها ممكن است از تخلیه مایع استفاده كنند و یا اقدامات تسریع شنت را انجام دهند كه موجب تنگی نفس می شود. مثال دیگری می تواند درد یا شکستگی ناشی از متاستاز استخوان باشد. درمان با پرتو درمانی (یا عاملهای اصلاح کننده استخوانی) گاهی برای کاهش درد استفاده می شود، اما ممکن است یا نمی تواند به عنوان یک فرم «درمان فعال» مطابق با آژانس بیمارستان خاص باشد. توجه دیگر ممکن است استفاده از مایعات داخل وریدی باشد اگر فرد به دلیل کمبود آب بدن علائم داشته باشد.
البته، درمان هایی که در ابتدا درد، مشکلات تنفسی و حالت تهوع را توضیح می دهند پوشش داده شده است، زیرا هدف این است که کیفیت زندگی شما را به حداکثر برسانیم.
هنگامی که باید با سرطان ریه هزینهای انتخاب کنید؟
Hospice معمولا زمانی توصیه می شود که ریسک ها و عوارض جانبی درمان های بیشتر از مزایای آن بیشتر باشد. مطمئنا این تعادل است که هر فرد باید خود را وزن کند و پاسخ ممکن است به طور وسیعی بین افراد مختلف متفاوت باشد. در این طیف درست و غلط وجود ندارد؛ فقط یک تصمیم است که برای شما و خانواده تان بهتر است.
مهم است که توجه داشته باشید که با پیشرفت درمان سرطان ریه در سال های اخیر، حتی تغییراتی که بین سال های 2015 تا 2017 رخ داده است، پاسخ ممکن است بسیار متفاوت از چند سال پیش باشد.
گزینه های جدیدتر درمان به قبل از انتخاب بیمارستان بستری در نظر گرفته شود
در گذشته، با سرطان ریه غیر قابل استفاده تنها چند گزینه وجود داشت. پرتودرمانی در تنظیم سرطان پیشرفته ریه عمدتا مبتنی بر تسکین دهنده است که برای کاهش درد و رنج طراحی شده است. که اغلب شیمیدرمانی به تنهایی به عنوان یک گزینه که ممکن است زندگی را گسترش دهد؛ و مقیاس های خطر و مزایای رژیم های شیمی درمانی، پرسش اصلی بود.
این امر به طور قابل ملاحظه ای با گزینه های درمان جدیدتر مانند درمان های هدفمند و ایمنوتراپی تغییر یافته است. مهم است که همه افراد مبتلا به سرطان ریه سلول های غیر سلولی دارای پروفایل مولکولی (آزمایش ژنی) بر روی تومور خود باشند، چرا که همه کسانی که واجد شرایط برای این درمان ها هستند، آگاه هستند که در دسترس هستند. اگر جهش قابل هدف مانند جهش EGFR ، بازآرايي ALK يا بازآرايي ژن ROS1 باشد.
ایمونوتراپی گزینه دیگری است که بعضی مواقع (و به طرز چشمگیری بعضی افراد) با سرطان پیشرفته ریه موثر است. این آزمایشات اگر شما آزمایش PD-L1 را نشان می دهد که سطوح بالا را نشان می دهد بیشتر احتمال دارد موثر باشد. در حالی که داروهای ایمونوتراپی برای همه کار نمی کنند، آنها برای برخی افراد ممکن است پاسخی پایدار داشته باشند (کنترل طولانی مدت سرطان).
درمان های هدفمند و همچنین داروهای ایمونوتراپی بدون عوارض جانبی نیستند، اما اغلب آنها را بسیار بهتر از شیمیدرمانی سنتی تحمل می کنند.
مهم است که توجه داشته باشیم، حتی اگر درمان با عوامل هدفمند، ایمنوتراپی یا شیمی درمانی ممکن است زندگی را گسترش دهد، بعضی افراد تصمیم به ادامه درمان نخواهند داشت. رفتن به درمان سرطان از هر شکل برای هر کسی آسان نیست، و برخی از افراد به راحتی احساس خستگی بیشتری می کنند تا هر نوع درمان بیشتری را دنبال کنید. در انتخاب گزینه شما باید به خواسته های خود احترام بگذارید و انتخاب کنید که برای شما شخصا بهترین باشد همانطور که از گزینه های شما کاملا مطلع هستید. علاوه بر این، حتی اگر این درمان ها در مواقع موثر باشد، در نهایت بیشتر درمان ها کار را متوقف می کنند و تصمیم می گیرند که در مورد شفاخانه مواجه شوند.
از آنجا که انتخاب بیمارستان بستری در واقع انتخاب کردن برای جلوگیری از درمان فعال است، یک لحظه برای صحبت با خانواده خود در مورد این مسائل به قبل از متوقف کردن درمان سرطان صحبت کنید .
سوالات قبل از انتخاب بیمارستان بستری
تصمیم گیری برای انتخاب بیمارستان بستری می تواند غلط باشد، اما می تواند به چندین سوال کمک کند:
- آیا گزینه های درمان باقی مانده وجود دارد؟ در مورد این سوال شما ممکن است بخواهید به طور خاص درباره گزینه های شیمی درمانی، گزینه های درمان هدفمند، گزینه های ایمنوتراپی و امکان هرگونه آزمایش بالینی که برای شما مناسب است بپرسید.
- کیفیت زندگی شما مانند امروز چیست؟ شما چه کیفیت زندگی خود را می خواهید؟ آیا هرگونه درمان بیشتر باعث کاهش کیفیت زندگی شما خواهد شد؟
- آیا مراقبت تسکینی دارید؟ مراقبت تسکین دهنده مراقبت است که به سلامت جسمی، عاطفی و معنوی شما پاسخ می دهد حتی اگر هدف شما یک درمان است.
- خانواده شما چگونه در مورد تصمیم شما چگونه است؟
- مراقبت در مورد مراقبت درمانی تحت پوشش بیمه درمانی یا مزایای بیمه درمانی Medicare است ؟
لحظه ای را برای لیست کردن مزایا و معایب مراقبت های مراقبت درمانی بگذارید . گاهی اوقات دیدن آنها روی کاغذ سیاه و سفید می تواند انتخاب شما را بسیار واضح تر کند.
چگونه بهترین مراقبت های مراقبت های بهداشتی را پیدا کنید
در دسترس بودن مراقبت در مورد مراقبت های بهداشتی بستگی به جایی که شما زندگی می کنید متفاوت است و اغلب ساده تر است اگر شما در یک شهر و نه در منطقه روستایی زندگی می کنید. تصمیم اولیه برای تصمیم گیری در مورد اینکه آیا شما مایل به مراقبت در خانه هستید یا مایلید در یک مرکز مراقبت درمانی قرار گیرید. هیچ انتخاب درستی وجود ندارد و بهترین تصمیمات این است که شما و خانواده تان برای شما مناسب است.
بسیاری از جوامع دارای بیش از یک ارائه دهنده خدمات بهداشتی هستند، بنابراین شما باید انتخاب کنید که یکی از بهترین نیازهای شما را برآورده کند. پرستار انکولوژی و انکولوژی شما می تواند کمک کند. اگر شما در یک گروه یا انجمن حمایت از سرطان موضعی درگیر هستید، می توانید از توصیه های این افراد نیز درخواست دهید. همچنین سازمان های دولتی و ملی مانند سازمان بهداشت و درمان کشور شما هستند که می توانید با سوالات تماس بگیرید.
اگر ذهن شما تغییر کند چه؟
برای هر کسی که مراقبت از مراقبت های بهداشتی را انتخاب می کند، مهم است که بدانیم که ذهن شما تغییر می کند. اگر تصميم بگيريد که ميخواهيد درمان سرطان فعال را شروع کنيد، يا اگر يک داروي جديد براي درمان سرطان ريه تصويب شده و يک راه مناسب براي شما باشد، شما هميشه ميتوانيد بيمارستان را ترک کنيد.
کلمه ای از
صحبت کردن در مورد شفاخانه بحثی است که برای افراد مبتلا به سرطان و همکارانشان به طور یکسان دشوار است. متأسفانه ما می دانیم که تعداد اندکی از مردم برای بستن شفاخانه ها تصمیم می گیرند تا زمانی که خیلی نزدیک به مرگ باشند و از بسیاری از سرویس های شگفت انگیز که هزاره ها می توانند ارائه دهند خسته شده باشند. تصمیم گیری در مورد سرپایی با سرطان ریه مستلزم پرسش ها و ملاحظات بیشتر نسبت به گذشته است، به دلیل پیشرفت در درمان سرطان پیشرفته ریه مانند درمان های هدفمند و ایمن سازی.
دو نفر یا دو سرطان یکسان نیستند و هیچکس نمی تواند این تصمیم مهم را برای شما انتخاب کند. مهم است که تمام گزینه های خود را درک کنید و سپس انتخاب کنید که به نیازهای خود و خانواده هایتان احترام بگذارد. به گفته چندین مطالعه، خانواده های افرادی که مبتلا به سرطان ریه هستند، معتقدند که کیفیت زندگی آنها مورد احترام است، زمانی که مراقبت های مراقبت از خود را پیش از آن انتخاب کردیم، نه بعدا در مراحل نهایی بیماری.
> منابع:
> Ersek، M.، Miller، S.، Wagner، T. et al. ارتباط بین مراقبت های پرخطر و خانواده های فقیر به منظور ارزیابی مراقبت از زندگی برای جانبازان مبتلا به سرطان ریه های غیر سلولی که در امکانات امور سربازان جان باختند. سرطان 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler، M.، Joyce، N.، Huskamp، H.، Lamont، E.، و L. Hatfield. افراد مبتلا به مدیکر با تجربه پیشرفته سرطان ریه تجربه های متفاوتی از تشخیص به مرگ دارند. امور بهداشتی 2017. 36 (7): 1193-1200.
> رایت، A.، Keating، N.، Avanian، J. و همکاران. دیدگاه های خانوادگی در مورد سرطان تهاجمی در نزدیکی پایان زندگی. جامه 2016. 315 (3): 284-92.
> یو، S.، Keam، B.، کیم، M. و همکاران. تأثیر مشاوره در مورد درمان سرطان ریه تحقیقات و درمان سرطان . 14 ژوئیه 2017 (EPUB پیش از چاپ).