چه اتفاقی میافتد؟
مدیریت فیبرومیالژیا و شرایط همپوشانی فقط یک کار تمام وقت نیست - این شیوه زندگی است. من برای هر جنبه ای از زندگی خود، برخی از جزئی و بعضی از مهمات، به منظور تطبیق با علائم من و به حداقل رساندن چیزهایی که آنها را تشدید، ساخته شده است.
برای کمک به شما برخی از بینش را در مورد آنچه که به معنای زندگی خود را به فیبرومیالژیا تطبیق می دهید، در ذهن می آورم که در مورد روز معمولی من چگونه است.
تغییرات شیوه زندگی من برای مقابله با علائم و شرایط خاص من انجام شد. آنها سازگاری مناسب برای همه نیستند، اما آنها می توانند شما را از انواع تغییرات که ممکن است قادر به ایجاد آن هستند، به شما معرفی کنند.
در اینجا چگونگی دریافت یک روز معمولی فوریه را خواهید دید.
یک روز در زندگی: مدیریت فیبرومیالژیا
هشدار من در ساعت 7:45 خاموش است. من آن را خاموش می کنم، خودم را برای غلبه بر دکمه چرت زدن افتخار می کنم، سپس دستگاه CPAP (فشار پیوندی مثبت هوایی) را که برای آپنه انسدادی خواب نیاز دارم را خاموش می کنم. سپس ماسک CPAP من و اسپلینت را روی دندانهای من در شب می گذارم، بنابراین من آنها را تمیز نمی کنم و TMJ را تشدید می کنم (اختلال مفصل مفصلی مفصلی).
لب های چپ من و گردن من با درد درگیر هستند. قبل از خروج از رختخواب، من یک ارزیابی ذهنی از بقیه بدنم دارم. دست من سفت است، اما برای تغییر خیلی زجر نکشید. شانه ها و زانو ها به نظر می آید. پا؟ پف و سفت و همچنان از پیاده روی که دیروز انجام دادم ناراحت هستم.
این چند مرحله اول به دردسر می افتد.
هنوز هم دراز کشیدن، برای کمر، گردن و بازوهایم کمی سبک کشیدم. سپس به آرامی نشستم، بنابراین من خودم را سرگیجه نمی گیرم و چند قطعه دیگر را می سازم. این ترکیبی از یوگا ، درمان فیزیوتراپی و چیزهایی است که در طول سالها اجرا کرده ام که به من کمک کرده است.
من به کنار تخت نگاه می کنم تا ببینم آیا به یاد می آورد که دمپایی هایم را در آنجا قرار می دهد. من می دانم که پای من شادتر خواهد بود اگر مراحل اول من به جای درست روی زمین کمکی شود، اما ناامید شدم، آنها را در جایی که نباید قرار دادم. من به آرامی ایستادم، گربه های من وحشت زده و خراشیده، و دو گام دردناک به گنجه می گیرند. فرش مانند کاغذ پوست احساس می کند. دمپایی هایم را می گیرم و آنها را روی پای من قرار می دهم این کمی بهتر است
من بچه هایم را بیدار می کنم تا برای مدرسه آماده شوند. سپس در لباس گرم خیس می کنم و بر روی نیمکت نشستم تا وقت آن رسیده که در آنجا بمانم. خوشبختانه، ما نزدیک به مدرسه زندگی می کنیم و تنها یک سفر پانزده دقیقه ای است. عقب مانده، لایه های اضافی را می شکنم و دست ها را به هم می زنم، تلاش می کنم آنها را گرم کنم. آنها همیشه سرد می شوند، مهم نیست که چه کار کنم.
از آنجا که من بی خوابی وحشتناکی دارم و هنوز برای درمان آن موثر نیستم، فقط چهار ساعت خواب دارم. من شانه TMJ خود را شستشو و دوباره آن را قرار داده، بند ماسک CPAP را به محل، و بازگشت به خواب. یا حداقل، من سعی می کنم من عمدتا خیلی از بازی ها و بازی ها را انجام می دهم.
حدودا ظهر، من بالا می روم و دوباره از طریق بررسی خود و روند کشش دوباره. من خوشحالم که می بینم که پا من احساس خوبی دارد.
با این حال، این کمی سرد است، بنابراین من دمپایی را به عقب بر گرداند، همراه با لباس منحصر به فرد بسیار آرام تیز پارچه. این جبهه را به جلو می برد زیرا من نمی توانم یک کراوات را در اطراف کمر قرار دهم.
من شامپو TMJ و ماسک CPAP را شستشو می دهم و آنها را به هوا خشک می کنند تا امشب آماده باشند. سپس چای صبح بخورم من قهوه را رها کرده ام زیرا باعث می شود که شکمم شکسته شود و ترروم من بدتر شود. من سپاسگزارم که کافئین در چای تاثیر منفی بر علائم فیبرومیالژیا من ندارد. (من در طول آزمایش کردم تا مطمئن شوید!)
قرص قرص من را باز کنید و 20 قرص را از بین ببرید، بیشتر آنها مکمل هستند . من آنها را به چهار گروه تقسیم کرده ام و آنها را با آب کران بری شستشو می دهند.
(من ترجیح می دهم یک آب طعم قوی برای کمک به پوشیدن طعم آن ها داشته باشم، در غیر این صورت، من با ماهی و ریشه ها گیر کرده ام. بله.) سپس از اسپری بینی استفاده می کنم، زبان مادری زیر زبان انگلیس را زیر زبان من قرار می دهم و می خورم پروبیوتیک های چرب من
امروزه معده من کمی ناامید شده است، بنابراین برای صبحانه یک نان شیرین و پنیر خامه ای دارم.
اکنون زمان کار است. این بزرگترین تغییر شیوه زندگی من است که به علت بیماری ایجاد شده است: من یکی از تولیدکنندگان تلویزیون بودم، در یک هفته 50 ساعته در محدوده پر حرارت، پر سر و صدا و هرج و مرج کار می کرد. اکنون از منزل، در دفتر آرام خودم کار می کنم و زمان کارم را در اطراف زندگی و علائم من قرار می دهم.
من یک لمس گرما را روشن می کنم تا من خنک نشویم و در صندلی ارگونومیک درست در جلوی ایستگاه کاری کامپیوتری که ارگونومیک طراحی شده است نشستم. من لپ تاپم رو باز میکنم و شروع میکنم
پس از حدود دو ساعت و نیم، شوهر من به خانه می آید و متوجه می شوم که مدت زیادی در یک موقعیت نشسته ام. دست ها و سلاح هایم را بشکنم و سپس به آرامی بجنگم - و به عقب پایین عذرخواهی می کنم. به رغم تلاش های من، من نسبتا سردم.
من باید به زودی بچه هایم را از مدرسه بردارم، بنابراین من یک حمام را می کنم و در بعضی از نمک های اپسوم ریختم. تا زمانی که من می توانم بخورم و آب را گرم کنم، در آب گرم خیس می شوم. عضلات من نیز کمی کاهش یافته اند.
همانطور که لباس پوشیدم متوجه شدم که من بیش از این در گرما بودم. پیشانی من عرق نمی کند از آنجایی که من به زودی به زودی بیرون خواهم رفت، گرما اضافی ارزشش را خواهد داشت.
بازگشت به خانه با بچه ها، وقت آن است که شام را شروع کنیم. من شروع به برداشتن برخی از مرغ های مرطوب کردم و دست هایم اعتراض می کنم، پس از شوهرم بپرسید که این کار را برای من انجام دهید. من یک سالاد مرغ ساده را در حالی که بچه ها روی میز گذاشته بودند کنار گذاشتم.
پس از شام، در حالی که بچه ها آشپزخانه را تمیز می کنند، با کمک شوهرم، دو بار شستشو می دهم. پس از آنکه همه ما یک نمایش را با هم تماشا می کنیم، وقت آن است که همه به جز من به رختخواب بروند.
با خانه آرام دوباره، وقت آن است که کمی بیشتر کار کنید. صندلی میز فقط احساس راحتی نمی کند، بنابراین من در صندلی نشسته و با استفاده از میز میز و بالش پشت پشت به آن را به عنوان ارگونومیک که ممکن است. من TENS واحد خود را بر روی کمر قرار داده ام، بعدا آن را به گردن من، سپس شانه های من، و سپس پا چپ من قبل از پایان دادن به آن را دور.
تقریبا نیمه شب کار من را جمع می کنم، سپس تلویزیون را روشن می کنم و زمان چک کردن ایمیل و رسانه های اجتماعی را می گذرانم. مغز من کمی مبهم است ، بنابراین مجبور میشوم چند بار این نمایش را انجام دهم، زیرا از زمانی که از کامپیوتر دور شدم، از دست رفتم.
بعد از سفر به آشپزخانه قرصهای شبانه من و چای گیاهی آرام بخش، من روی نیمکت قرار می گیرم و یک نمایش دیگر را شروع می کنم، امیدوارم که به زودی به اندازه کافی خسته شوم. من حدود 3:45 صبح روی نیمکت می روم
وقتی شوهرم بعد از یک ساعت کار می کند، من را بیدار می کند. من ماسک CPAP و TMJ را برداشتم و سرم را به رختخواب می کشم، کمربندهای خود را بچرخانم و مطمئن شوم که هشدار من برای ساعت 7:45 تنظیم شده است. در کمتر از سه ساعت همه دوباره شروع خواهند شد.